Culpables o como la culpabilidad centrada en el paciente habita los servicios sanitarios

  • Es que no se toman los tratamientos y luego quieren que no les dé un infarto
  • Hace lo que les da la gana, confunden pastillas, gotas, se las toman cuando les parece y luego vuelven a que les arregle el problema
  • No hacen ejercicio y esperan que les cure el dolor de espalda en 24 horas.
  • Comen fatal y quieren que les dé un medicamento milagro para perder de peso
  • No quiere hacer dieta y pretende que le arregle esas rodillas.
  • Viene una y otra vez, consumiendo consultas y recursos, como si no le hubiera dicho ya que no hay nada más que hacer
  • Venir a urgencias no va a hacer que lo opere antes, ya cansa.
  • Me lo decían una y otra vez pero no quiere dejar de beber, ¿qué quiere que le haga yo?
  • No lo quieren cuidar en casa y luego exigen tener camas para que les atiendan cuando se ponen enfermos

En fin, versiones más o menos dulcificadas de estas hipotéticas afirmaciones las hemos oido (y tal vez, hasta dicho) muchos de los que habitamos el ecosistema sanitario en el lado “profesional” de la mesa.

Muchas veces son fruto de la desesperación, incluso del interés genuino por la salud de los pacientes. Pero, sobre todo, son una señal de que algo falla en nuestra formación, desde la facultad hasta la FMC. Faltos de formación y reflexión en el impacto de las condiciones de vida en las decisiones de las personas con enfermedades (o sin ellas), de la saca de aprendizajes que traemos desde nuestras infancias (aprendizajes que no elegimos), de la ausencia de habilidades de comunicación para acercar la información, las instrucciones y los aprendizajes saludables a nuestros pacientes (ausencia incluso de la capacidad de detectar nuestra falta de pericia en comunicación) y sobre todo, la ausente intención de ayudarnos a reflexionar sobre autonomía, moralismo, funciones, objetivos, expectativas.

Para disminuir la prevalencia de estos problemas es una necesidad imperiosa: diseñar las consultas, la transmisión de información, la formación de pacientes y los sistemas sanitarios (en lo micro, lo meso y lo macro) y cambiar las condiciones de vida. No podemos seguir echando la culpa a los otros (y tampoco a nosotros mismos).

100 años

Portada del libro de Nely González, publicado en 2017.

Hoy hace 100 años que nació, en un pequeño pueblo del sureste de Tenerife, doña Nélida González Marrero, Nely para sus vecinos, Ita para sus nietos.

Nely fue mujer, madre, esposa, abuela, agricultora y, sobre todo, poeta de la vida. Fue poco a la escuela, ella misma nos lo contaba. Su primera maestra la enseñó a leer y escribir y a desear aprender. La siguiente, la molió a palos. Y su padre, hombre bueno y sabio, la sacó de esa escuela que amenazaba con matar su inocencia. Y creció aprendiendo a cuidar. A cuidar a los suyos y a cuidar de las plantas. Una cuidadora a lo grande. Vivió, y sobrevivió, en décadas duras. Cuando el hambre era parte de la vida. En tiempos y lugares donde se era pobre o muy pobre, pero ni siquiera se sabía lo que significaba ser rico. Donde cada día que se comía era el fruto de mucho trabajo duro. Cuando te quedabas sola mientras tu marido migraba a otras tierras, meses sin saber siquiera si estaba vivo. Cuando ser mujer era ser poco o nada en la mirada de los otros (y demasiadas veces, también de las otras).

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En mi bolso cabe todo…

Carátula del libro La bolsa de ficción de Úrsula Le Guin

La teoría de la bolsa de ficción (publicada por la Editorial Rara Avis) es un pequeño ensayo de Úrsula Le Guin. Una de esas perlas de sabiduría, breves, pero intensas, que sigues degustando, rumiando y regurgitando toda la vida, pensando ¡claro! ¡Está clarísimo! ¡Cuánta razón! ¿Cómo no se me ocurrió a mí?

Además incluye, de regalo, un ensayo introductorio de Donna Haraway.

Ursula Le Guin es una ensayista y escritora de obras de ficción espectaculares. Yo me encontré con ella a través de El mago de Terramar. Una historia deliciosa e intrigante que narra la vida de un niño que fue mago, o un mago que fue niño. En medio de la historia se desvelan acontecimientos y situaciones que bien pueden servir para reflexionar sobre la vida real.

Pero vayamos a este ensayo. En él la autora confronta la forma tradicional de construir el relato (somos narraciones) con una forma diferente. En la tradicional, lo que se narra es fundamentalmente el viaje del héroe. Una narración secuencial, en la que ocurre un conflicto, y un héroe resuelve la trama. Hechos excepcionales, extraños, peligrosos… Como bien cuenta, en el día a día no suelen ocurrir esas cosas. En el esquema tradicional es imposible convertir en cuento las vicisitudes de cada día, que quedan in-narradas, silenciadas. Y son esas vidas las que normalmente tenemos las mujeres y los nadie.

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Desnudos al mundo

Lanzamos a los recién graduados en medicina desnudos al mundo.

  • Desnudos porque han aprendido que siempre hay una y solo una respuesta correcta a cada pregunta y nadie les ha contado que todo “depende”.
  • Desnudos porque los hemos protegido (profesores y padres) del sufrimiento, la muerte, el dolor, invitándolos a mirar solo los “casos “despersonalizados”, interesantes, nuevos, extraños”.
  • Desnudos porque no les hemos hecho experimentar el aburrimiento de las tareas repetidas de cada día y les hemos hecho creer que este trabajo es como las series de televisión: 40 min de intensidad y heroísmo.
  • Desnudos porque les hemos repetido una y otra vez que son los mejores, la “cream-de-la-cream“, que nadie sabe más que ellos. Y con el primer paciente se dan cuenta de que cuidar es mucho más incierto que contestar test y realmente nunca sabes demasiado.
  • Desnudos porque les hemos hecho creer que ésta es una profesión de profesionales altamente comprometidos unos con otros y nadie les ha contado la de puñaladas que vuelan por los pasillos y las interconsultas.
  • Desnudos porque creen haber aprendido todos los secretos del cuerpo pero se han olvidado de que los cuerpos son solo una parte de un todo complejo.
  • Desnudos porque, en las largas jornadas de estudio compartiendo siempre con los suyos, pueden haber olvidado como estar con los otros.
  • Desnudos porque, aprendiendo a curar por encima de todo (o a destacar, casi más que lo otro) se olvidaron de cómo cuidarse.
  • Desnudos porque nadie les ha reconocido “seres humanos”, con cuerpos, miedos, esperanzas, necesidades…
  • Desnudos porque alguien les contó que esta profesión los convierte en privilegiados de la sociedad, cuando mayormente serán trabajadores como los demás (aunque con un poco más de salario).

Y cuando estás desnudo y llega el invierno, puedes morir de frío.

¿Cuándo empezaremos a darles las herramientas y habilidades para saber vestirse y abrigarse sin renunciar?

Testigos

Las médicas (y los médicos) somos testigos de la vida y de la muerte. Por las especiales características de la relación, las médicas de familia somos, o podemos ser, en mayor medida que otras especialidades, testigos de la vida completa de nuestros pacientes.

Testigos del miedo del diagnóstico que es

Testigos de la alegría del diagnóstico que no fue

Testigos del dolor de la pérdida, del dolor del cuerpo y del dolor del alma

Testigos del terror de las agresiones calladas, ocultadas, no reconocidas

Testigos de la angustia del acoso personal, laboral, vital.

Testigos de las lágrimas por no poder ayudar al ser querido

Testigos de la ansiedad de no ser quien quiero y quien quieren los demás

Testigos de la soledad

Testigos del amor y el cuidado

Testigos del abandono y la desidia

Somos testigos: en lo íntimo y en lo público

Ser testigo implica asumir la responsabilidad de qué hacer con nuestro testimonio.

Para ser testigo hay que estar presente: ver, oír, escuchar, recordar y aceptar la carga que supone.

¿Se puede ser médica sin aceptar ser testigo?

¿Cómo sobrevivir a ser testigo de miles de situaciones que no puedes arreglar, a veces ni puedes testimoniar sobre ellas?

Mirar es una elección

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“Si tu ojo derecho te hace pecar, arráncatelo…” o algo parecido recuerdo de haber leído en algún evangelio (perdónenme los puristas). La mirada no es inocente. La metáfora que nos recuerda que el problema puede no estar en el objeto observado, sino en el sujeto que observa.

Ver es un acto complejo. Los que hemos estudiado biología humana hemos estudiado el modo en que el ojo recrea las ondas lumínicas en la retina y envía esa información al cerebro, donde le damos la forma en que realmente percibimos. Recuerdo estudiar conceptos básicos sobre el modo en que el cerebro identificaba diferentes hechos (movimiento, líneas, etc)

A muchos, demasiados nos han contado, a lo largo de los años, que lo que miramos, lo vemos y es lo que es. Es dificil aceptar que aquello que dibujan nuestros ojos no es exactamente lo que creemos que es. Que hay una voluntad, muchas veces involuntaria, que cambia lo visto. Vemos a través de filtros. Filtros creados por nuestra cultura, nuestra formación, nuestras lecturas. Mirar no es una actividad de los ojos, es una actividad cerebral. Mirar no es solo ver colores, líneas y formas. Mirar es otorgar significado a lo que vemos.

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Definir es un acto político

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Definir es limitar, definir es encerrar, crear fronteras, decidir qué y quién cumple y qué y quién no cumple, quién está dentro y quien fuera, quién es nos-otros y quién es los-otros.

La decisión de definir es política, nace del consenso o del poder. La ciencia pueda aportar información ( a veces es la única fuente de información que se usa), pero la definición no es ciencia. En ciencia, las definiciones vienen antes del experimento y son imprescindibles para saber los límites del experimento. En nuestras definiciones entran en juego categorías morales, experiencias, derechos humanos, capacidad de financiación, preferencias sociales, etc.

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Mi mundo, tu mundo, nuestro mundo…¿qué mundo?

He vuelto a Twitter (X, digo, pero también sigo llamando “cortado condensada” al moderno “café bombón”). Y, lo que leo, lo que veo (lo que me muestra, realmente) ha disparado una idea en mi cabeza.

Como es más fácil explicar(me) si la escribo y si la dibujo (mal, pero ¿qué se le va a hacer?), aquí está mi reflexión.

Todos miramos el mundo a través de una ventana acristalada con marco:

Mi esquema cutre (fabricado en FreeForm con sus recursos y con una Imagen de freepik
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Música y Medicina, Medicina y Música

Cada oportunidad, en estos 3 últimos años, que me encuentro con la Orquesta Médica Ibérica, en este especial encuentro, tan diferente del de un congreso al uso, se me despiertan múltiples reflexiones.

¿En qué se parecen la medicina y la música? O mejor, ¿en qué se parece la práctica de la medicina y de la música? Una compañera, especialista en digestivo, me comentó una vez que tenía una teoría. Era más fácil enseñar a hacer colonoscopias a un residente que tocaba un instrumento musical que a uno que no. Creí que ese aprendizaje que requiere mirar a un lado, procesar una información y mover las manos sin mirarlas en movimientos finos y precisos, ya los tenia adquirido el músico. Ahí hay un proyecto de investigación interesante.

Mi reflexión va por otro lado. La práctica clínica se parece a la práctica musical en otros aspectos menos técnicos. En música no basta con tener la partitura, hay que interpretarla. La mejor partitura no es nada sin un buen músico que le proporcione el sonido. Y la misma partitura sonará diferente con diferentes músicos. Serán cambios pequeños, a veces sutiles, pero el sonido que recibe el oyente será diferente. Así que la música, como la medicina, no depende solo del conocimiento reflejado en el papel, requiere, en la misma medida, de una persona que la interpreta y la ponga al servicio del otro. Ambos son igualmente importantes.

El mejor conocimiento, recogido en los libros, los ordenadores, las bases de datos, no sirve de nada, sino tenemos a un buen profesional/interprete que lo ajuste al momento, al auditorio, al perfil del oyente, a sus habilidades, al momento ¿Cuánto tiempo dedicamos en nuestra formación pregraduada a aprender a ser? Es más, ¿cuál es la relación de tiempo dedicado a aprender de memoria los conocimientos y el dedicado a aprender a ponerlos en práctica? Tal vez haya que reducir un poco del primero para dedicar al segundo. Y tal vez haya que valorar ese aprendizaje del mismo modo que se valora el crucigrama en que se han convertido los exámenes.

La música requiere reconocer la partitura y al músico. Tal vez veamos, ya se ve, que la IA puede sustituir a una Orquestra y recrear el sonido, siempre el mismo, sin cambios, aplicado de igual manera en todas las ocasiones. Pero no será música, será tecnología. Del mismo modo, la medicina, ejercida como una cadena de montaje, en la que todo el mundo hace exactamente lo mismo, sin cambios, protocolos sin seres humanos, no adaptados al momento, a las dos personas a cada lado del a mesa.

Es eso en lo que más se parece la medicina a la música, en que las personas que la practican son al menos tan importantes como el conocimiento/partitura que interpretan. Uno no es nada sin el otro, relación mutua y recíproca. Que hace falta practicar cómo hacer “real”, físico, visible, audible, ese conocimiento/partitura para que exista. Y que ni siquiera eso es suficiente. Hay que adaptarlo al contexto, el usar, espacio y tiempo, y sobre todo al otro, al oyente, al paciente. Porque sin el otro no tiene sentido ni hacer música ni hacer medicina. Por supuesto, existe la práctica “egoísta” del hacerlo por mi propio placer, pero al final, son prácticas éticas, en las que el otro está presente, incluso cuando está ausente. Y la ausencia es una elección ética también.

En fin, reflexiones que se despiertan en la sala de ensayos…

El domingo 12 de mayo estuvimos en el Auditorio Nacional, Madrid.

Fue, como siempre, simplemente indescriptible.

Estrechez y fronteras

La Medicina es un campo de conocimiento bastante celoso de sus límites. En España, de modo general, es difícil que te encuentres en tu formación con profesores y mentores que procedan de otros “mundos”.

Las asignaturas que son impartidas por profesores ajenos al mundo estrecho de la medicina son escasas. Por “mundo” me refiero a médicos clínicos habitualmente de hospitales terciarios, médicos científicos de las facultades y científicos de la medicina no médicos.

Esto no es ni bueno ni malo de manera objetiva. Es simplemente una característica que, a la vez, es síntoma y causa de la cultura de la medicina. Si es positivo o negativo depende del modo en que entendamos la medicina y su filosofía.

En mi opinión supone la creación de un universo filosófico, ideológico y cultural propio, bastante impermeable a otros conocimientos. Y creo que sería positivo dejarse contaminar por otro saberes. Sobre todo porque la medicina, como práctica, está profundamente imbricada en la vida real de las personas. Y la vida real requiere mucho más conocimiento que la ciencia.

¿Por qué es tan dura la piel de la medicina que no deja entrar ni permear a casi nada externo? Tengo varias hipótesis:

– la creencia de que un/a médico/a solo necesita para su tarea los conocimientos tradicionalmente clasificados como medicina (anatomía, fisiología, patología, terapéutica, MBE…). Todo lo demás o sobra o es exotismo o está equivocado. Sería una hipótesis de “soberbia epistémica”.

– la incapacidad de descubrir que hay más que medicina en la propia medicina. Como práctica social se enriquecería de muchos otros saberes, pero no sabemos ni de su existencia: hipótesis de “ignorancia epistémica

– la falta absoluta de tiempo para interesarte por otros saberes, enterrado en miles de páginas de apuntes (hoy pdfs) y con el terror a fallar un solo test que te coloque por detrás de cualquier otro: hipótesis de la “esclavitud/ explotación/opresión epistémica

– está también la “hipótesis de las lentejas”: dejar entrar a otros deja menos en el reparto y, claro, esto influye en los ingresos totales de cada uno de los implicados.

– el miedo a que los cimientos firmes en los que creo apoyada mi visión del mundo, la enfermedad, los pacientes y mi propio sentido de la vida y de mi sentido puedan verse resquebrajados, tambaleados o incluso destruidos: hipótesis del “miedo existencial”.

Seguro que hay otras hipótesis, pero no se me ocurren por el momento.

Hay que tener claro que el cierre de las fronteras no es inocuo. Nos deja ciegos a otras posibilidades y, a la vez, facilita la cohesión al evitar que haya disidencias generadas por otras formas de mirar. Nos convierte en una subcultura homogénea, fácil de defender (las ideologías férreas no tienen fisuras y sus defensores nunca dan su brazo a torcer) y evita las incertidumbres del pensarse cada día y de elegir cambiar. Pero, si la medicina es una práctica de servicio a la humanidad ¿puede permitirse ignorar que la humanidad y sus saberes no son estables, firmes y solo científicos o que solo la ciencia no es capaz de explicar al ser humano en tanto que humano?

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