He comenzado a leer el libro de Havi Carel, Illness, the Cry of the Flesh. Havi Carel es una filósofa que escribe sobre el significado de la enfermedad desde la filosofía. Aquejada de una grave enfermedad pulmonar, comenzó a preguntarse qué podía aportar la filosofía a la comprensión de la enfermedad. Ya en la introducción explica cómo tuvo que aprender a traducir los conceptos filosóficos para que pudieran ser comprendidos por médicos. Y lo consigue (auqnue tal vez yo no soy una buena crítica en este tema, porque algo de filosofía soy capaz de leer).
En este libro comienza por contar su experiencia, su descubrimiento de la limitación y el miedo asociado a ser diagnosticada de una enfermedad limitante y amenzante que ponía en oscuro y en duda su propio futuro vital.
El primer capítulo explica la base de su explicación de la enfermedad. Se apoya en la filosofía de Marleau-Ponty. Marleau-Ponty es un filósofo del siglo XX (de esos que nunca nos explicaron en el bachillerato por ser demasiado actual) que escribió sobre la fenomenología de la percepción. Para este autor, el elemento fundamental en nuestra existencia es el cuerpo. En contra de la idea cartesiana (de Descartes) de que somos alma y cuerpo y de que lo fundamental es el alma (que provisionalmente se encuentra en el cuerpo), Marleau-Ponty explica que solo «somos» en «un cuerpo». Todo lo que somos y nuestra relación con el mundo se establece porque tenemos un cuerpo. Este cuerpo es a la vez «objetivo» (puede ser medido, pesado, analizado, dividido en partes) y «subjetivo» (es el recipiente de nuestros deseos, anhelos, pensamientos, relación y comprensión del mundo, el asiento de nuestra subjetividad). El cuerpo no es un elemento pasivo, también es activo, es capaz de hacer cosas, de actuar incluso sin nuestra intervención, de relacionarse con el mundo que nos rodea. De hecho el cuerpo nos permite vivir a la vez la primera y la tercera persona (pone el ejemplo de dar la mano: a la vez sentimos activamente nuestro cuerpo, primera persona, y pasivamente el cuerpo del otro, tercera persona).
Mearleau-Ponty explica que existen dos cuerpos: el cuerpo biológico (el objetivo, el que podemos medir) y el cuerpo vivido (el que sentimos, el que construimos con nuestras experiencias). El cuerpo vivido es la experiencia en primera persona del cuerpo biológico.
Cuando enfermamos, especialmente cuando es una enfermedad crónica o discapacitante, se rompe la armonía entre el cuerpo biológico y el cuerpo vivido. De repente la que es nuestra experiencia vital ya no se corresponde con nuestro cuerpo biológico. Y es complicado ajustar ambas realidades. La autora explica que esa lgo parecido a lo que ocurre cuando el coche ya no responde adecuadamente a nuestra experiencia de conducir, por averías o envejecimiento, pero el coche lo podemos cambiar y recuperar la experiencia; mientras que el cuerpo no podemos cambiarlo ni venderlo. Estar enfermo no es solamente una limitación objetiva en nuestro cuerpo biológico, es además una ruptura sistemática del modo en que el cuerpo experiencia, actúa, reacciona como un todo. el cambio en la enfermedad es glboal y golpea en nuestra propia subjetividad.
Reconocer el papel del cuerpo en la subjetividad de nuestra existencia, como éste de la enfermedad es lo que, en Ciencias Sociales, se suele denominar IN-corporar (em-bodiment), es decir, incluir en la corporalidad. En Medicina trabajamos sobre el cuerpo (el cuerpo de otros fundamentalmente). La cuestión es reconocer que trabajar en el cuerpo es además, trabajar al mismo tiempo la subjetividad y la objetividad del cuerpo. Al fin y al cabo, ese cuerpo es el «ser» de la persona que tratamos.
Es complejo comprender este tipo de filosofía. Vivimos en una cultura que tiene entre sus fundamentos la dualidad entre el cuerpo y el alma (filosofia dualista). A partir de esa base, construimos nuestra idea de la enfermedad, separando lo que es la enfermedad del cuerpo (tarea del médico) de las afecciones del alma (problema del paciente). Cuando nos invitan a pensar en una filosofía monista (no hay separación cuerpo-alma, sino que el cuerpo es el ser), nuestro compromiso puede desbordarnos. Ya no somos solamente el/la médic@ del cuerpo. Ahora nuestra actuación tiene impacto en el propio «ser» del paciente y la comprensión de la enfermedad nos exige comprender el «ser» del paciente. Dejamos de ser solamente mecánicos de un objeto inanimado para pasar a ser parte de las relaciones de una persona (objeto y sujeto que se relacionan).
Para finalizar unos toques de realidad. Mi abuela se ha dedicado a la agricultura toda su vida. Ahora la artrosis la ha confinado a un par de habitaciones de su casa y a moverse con dificultad y con ayuda. Ella me cuenta que aún sueña que se levanta de la cama y sale al campo a trabajar. Y como al despertar, con la ilusión de salir, se ve confinada en la realidad biológica de su cuerpo. Cómo a veces se levanta del sillón pensando que podrá salir casi corriendo, y se ve sujetándose a la andadora para evitar caerse. Hace unos días, una paciente, en su octava década, me contó cómo se sentía limitada al tratar de hacer «todas» las cosas que antes hacía (tareas de la casa, labores, compras, etc.). En su cabeza ella se sentía capaz de hacerlas todas, pero tras una o dos horas, su cuerpo ya no le respondía. Estas dos experiencias muestras como se desajustan el cuerpo biológico y el cuerpo vivido, y como ésto es la fuente de un sufrimiento que también tenemos que saber abordar en la consulta. A veces no se trata de dar fármacos para el dolor de la artrosis, o vitaminas para el cansancio, o antidepresivos para asumir la limitación, sino aocmpañar en la comprensión de lo que está ocurriendo en la vida de nuestr@s pacientes.
Seguiré contando el resto de capítulos a medida que los lea. Invito a aquellos que se sientan cómodos con el lenguaje de Shakespeare a que tengan la experiencia por sí mismos.
Mariola, me gusta lo que escribes, y como lo haces. Hace unos días un paciente de 93 años me decía encontrase mejor, «he hecho caso de lo que hablamos, me dijo, ahora puedo estar con mis amigos y salir a la calle, voy mas despacio, sin querer hacer lo que podía hacer antes» Compartir y ayudar al paciente a la adaptación a sus nuevas realidades, descubrir la narrativa que permite seguir VIVIENDO, es importante en la práctica diaria.
No me manejo muy bien con el inglés. Me gustaría saber si hay bibliografía en castellano de medicina narrativa. Gracias.
Hola, gracias por el comentario y por leerme.
Para desgracia de muchos, hay poca bibliografía en español, todavía. Otros grupos, como los italianos o los franceses han traducido los libros clave a su idioma. Tal vez aquí todavía no ha cuajado lo suficiente.
Hay algunos artículos publicados por el grupo de Medicina Narrativa del Hospital Italiano en Buenos Aires, Argentina (son un grupo muy activo, especialmente en la docencia ne pediatría). Te dejo algunos enlaces:
– Tesis de Silvia Carrió: algunos capítulos resumen el sentido de la MEdicina Narrativa: http://flacsoandes.org/dspace/bitstream/10469/2153/1/Tesis_Silvia_Carri%C3%B3.pdf
– Otros artículos, también de Silvia Carrió: http://www.aeten.es/mediapool/103/1038089/data/Medicina_narrativa._Una_estrategia_para_formar_profesionales_reflexivos.pdf
y http://www.aeten.es/mediapool/103/1038089/data/Aproximaciones_a_la_medicina_narrativa.pdf
También se ha publicado un libro de Bioética Narrativa (de Tomas Domingo Moratalla y Lidia Feyto), aunque está enfocado a la bioética y no tanto a la práctica clínica.
Aquí también puedes encontrar algo: http://www.cancer.gov/espanol/noticias/boletin/101111/page14
Espero que más pronto que tarde, podamos contar en castellano al menos con el libro de Rita Charon, Narrative Medicine.
Intento ir traduciendo y comentando material sobre el tema. Abrazos.
Muchas gracias, y un abrazo. Pura