SToRe: Storytelling on Record; en busca de información

12 octubre 2014

SToRe: Storytelling on Record; en busca de información

Hace algo más de un año empezó a caminar un proyecto europeo multicéntrico financiado por el Programa Leonardo da Vinci de la Unión Europea (Lifelong Learning Programme). El proyecto se ha denominado SToRe: Storytelling on record (Registrando las historias). Participo en él como miembro de un equipo de investigación de la Universidad de La Laguna.

El objetivo del proyecto es detectar cuales deberían ser las mejores prácticas en cuanto al diseño y uso de las historias clínicas para poder practicar una medicina basada en narrativas y establecer un marco de referencia para el diseño y uso de historias clínicas en las que se pueda trabajar con medicina narrativa. El proyecto pasa por varias fases, la primera de ellas una revisión bibliográfica sobre el tema y ahora estamos en el proceso de recoger la información sobre los modelos de historia clínica que pueden facilitarnos una atención al estilo de la medicina narrativa. Para después decidir cuáles son las mejores experiencias y hacer una investigación cualitativa sobre la experiencia de su uso. Toda la información del proyecto, en inglés, está en la página www.storeproject.eu

Participan en el proyecto 7 grupos de investigación de 5 países: Italia, Grecia, Turquía, Bulgaria, Chequia y España. Con formaciones diferentes y realidades diferentes.

En este momento estamos recogiendo información sobre la existencia de historias clínicas con aplicación de principios de la medicina narrativa. Dado que no existe un modelo claro para poner en relación ambas cosas, lo que solicitamos es información a través de una encuesta online. La encuesta está en inglés pero agradeceríamos toda la información posible. Cuelgo aquí una traducción de las preguntas al castellano para facilitar la cumplimentación. Respecto a la última pregunta, que solicita un texto libre, nos gustaría disponer de él en inglés para poder trabajar todo el equipo (el inglés es el idioma de trabajo puesto que no tenemos otro en común) pero, si no os sentía seguros, bastaría con hacer uso del Google traductor (mencionando que es una tradución aproximada de vuestra respuesta). Contactaríamos con vosotros si necesitamos información extra.

TRADUCCIÓN AL CASTELLANO DE LA ENCUESTA:

TRADUCCIÓN NO OFICIAL DEL CUESTIONARIO DISPONIBLE EN https

ACCESO A LA ENCUESTA ORIGINAL EN INGLÉS:

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9 octubre 20149 octubre 2014

La soledad de los médicos de familia

Reconozco que no he leído «La soledad de los números primos» pero el título encajaría perfectamente en esta reflexión. Hace dos días tuve el placer de pasar consulta acompañada de una excelente residente de MF de 4º año. Su tutora está de vacaciones y, en los días de decalaje entre las vacaciones de ambas, se ha venido conmigo (soy algo así como la tutora suplente del centro). Ese día caí en la cuenta de la enorme soledad del médico de familia.
Verán, me incorporé de mis vacaciones el 1 de octubre y aún hay compañer@s médic@s con los que no he intercambiado ni una sola palabra, ni nos hemos visto, ni siquiera puedo jurar que estén trabajando. Con enfermería, administrativos, matrona, auxiliares sí que he contactado, siempre tienes algún paciente en común para atender, algún trámite que resolver, algún material que solicitar. Pero, como en todos los regresos, las primeras semanas estás a tope para resolver todo lo pendiente y todos los pacientes que estaban ¿esperando? tu regreso.
La vida profesional del médico de familia de EAP está marcada por la soledad. Continuar leyendo «La soledad de los médicos de familia»

5 octubre 2014

¡Atrapado por el diagnóstico!

Lo conozco casi desde el primer día que comencé en este cupo hace ya unos 22 meses. Al principio llegué a temer verlo en la lista, siempre acompañado por su esposa. Recuerdo las primeras visitas. Necesitado de ir al peluquero, sin fuerza para vencer la fuerza de la gravedad que atrapaba sus hombros y sus ojos, con la ropa casi arrugada, sin esperanza en la voz. Me costó varias visitas conseguir que se abriera, y al final lloró, descubriendo su profunda tristeza, su incapacidad para mirar la vida de frente, su rendición. Informes de atención psiquiátrica durante varios años, historias de ruina provocadas por la crisis, un pasado de triunfo económico, de empresario y un presente de «nada», un dolor crónico por un cuadro de hernia discal incapacitante, sin ingresos económicos.

Tal vez porque el recuerdo de su imagen está todavía tan vívido en mi mente, resulta más sorprendente el aspecto que tenía en la última visita: arreglado, peinado y correctamente afeitado, oliendo a perfume, vestido como quien va a una cita muy importante. ¿Qué ha pasado en este año para que este paciente se haya tranformado? Continuar leyendo «¡Atrapado por el diagnóstico!»

27 septiembre 2014

¡Cómo una niña…! médica always#likeagirl

En el blog del Dr. Casado he descubierto hoy un documento interesante: Always#likeagirl

El vídeo destaca el uso de la expresión «…lo haces como una niña…! para humillar, minusvalorar, despreciar las acciones de alguien (sea niño o niña). En la frase se descubre una creencia fuertemente arraigada en nuestra sociedad: existen formas de hacer las cosas masculinas y femeninas, y las femeninas son peores, especialmente cuando hablamos de actividades culturalmente ligadas al hombre (adulto/niño/joven…). Para demostrar fuerza, intensidad, compromiso, etc. las cosas se deben hacer como las hacen los hombres. Y si no…pues…las haces mal.

Generalmente no somos conscientes de los pequeños y ocultos secretos de nuestra propia cultura social. Crecimos con ellos y los asumimos como normales. Solo si tenemos la curiosidad de preguntarnos ¿por qué? y no nos conformamos con ¡siempre ha sido así!, podemos romper tabúes y paredes e ir creando una nueva cultura, especialmente una que dignifique ambos géneros. Porque, no se equivoquen, estas expresiones hacen tanto daño a hombres como a mujeres porque imponen una única forma «correcta» de ser y hacer, aquella que se identifica con lo masculino (que generalmente es lo público, lo relacionado con el poder, lo de éxito…).

Por eso, y porque al fin y al cabo esto es un blog de medicina, quiero revindicar la caída de otro de esos obscuros mensajes del lenguaje: reivindico el uso de la palabra médica para referirnos a las mujeres que nos dedicamos a la medicina (como ya lo he hecho otras veces, y más). Aunque el diccionario de la RAE considera que ése es el término correcto, es infrecuente su uso, incluso en los documentos de los colegios de médicos, de las sociedades científicas, los libros o de los medios de comunicación, donde se sigue hablando de la médico. Porque yo soy médica always#likeagirl

21 septiembre 201427 septiembre 2014

¿En qué momento dejamos de ver personas al otro lado de la mesa?

Hace unos días estaba en la facultad de medicina, intentando avanzar un poco en mi tesis. Mientras espero en el pasillo a que mis directores lleguen, capto retazos de conversaciones entre estudiantes, conversaciones que me llevan de vuelta a mis años mozos. Y me pregunto ¿en qué momento adquirimos la capacidad de ignorar que el paciente es, además, una persona?
Escucho a un alumno, desconozco el curso, explicar una anécdota: allí estaba el paciente abierto de piernas para hacerle una biopsia; contesta la compañera ¿dormido?; ¡qué va! Éramos 6: la médica que hacia la biopsia, dos estudiantes de 4º, 2 de 6° y el residente, y él allí, despatarrado, y ríe; réplica la compañera ¡uy, yo hubiera pedido que me durmieran!

¡Cuán revelador de nuestra naturaleza es este pequeño diálogo! Revelador de nuestras carencias, de las pérdidas que sufrimos durante el aprendizaje y del reconocimiento de esa pérdida. Parece que la formación nos vacuna de una ¿enfermedad? llamada: ver al otro.
El primer estudiante comenta, ya inmunizado y protegido frente a la capacidad de reconocer al otro, al paciente, como persona, una anécdota que pasará a su dossier de encuentros médico-paciente risibles; su compañera todavía se reconoce en la incomodidad del paciente y se coloca,en parte, en la posición de paciente (yo preferiría no enterarme) pero ya no va más allá y es incapaz de hacer una crítica de la situación. Me pregunto en qué momento perdemos la capacidad de extrañarnos en esa situación, la capacidad de sentirnos violentos y de criticarla como inadecuada, la capacidad de pensar en el paciente como un otro igual a nosotros.
Tal vez sería un buen proyecto de investigación de cara a descubrir cómo y cuándo retrasar en lo posible esta, por el momento, casi imposible inmunización.
Lo que está claro es que lo perdemos incluso antes de saber cómo se utiliza correctamente un fonendo.

24 agosto 201424 agosto 2014

Las enfermedades no saben de guasap…

Vivimos en el mundo de lo inmediato. Todo empezó hace ya algunas décadas. El mundo de las relaciones humanas a distancia empezó a acelerarse cuando se inventó el teléfono. Ya no teníamos que mantener largas conversaciones por cartas, que tardaban días en llegar, ser contestadas y volver. Luego apareció el correo electrónico. Casi sin pensarlo, de repente, teníamos, y tenemos, las misivas de nuestros conocidos casi al instante de ser escritas. Y con la parición del móvil, ni siquiera teníamos que estar en casa para recibir las llamadas. La comunicación interpersonal conseguía algo nunca antes pensado. Podemos contactar con cualquiera, en casi cualquier lugar, en casi cualquier instante. Y si no queremos hablar, pues nos ofertaron los SMS. La posibilidad de seguir con nuestro contacto personal y a la vez contactar con el lejano. Lo último (para mí) es la mensajería instantanea (y practicamente gratuita), llámese whassap, line u otros. Ya no necesitamos esperar para tener respuesta a nuestros mensajes. Y hasta nos preocupamos cuando los dos asteriscos verdes no aparecen inmediatamente.

Tampoco esperamos para tener el último libro de nuestro autor favorito (nos lo descargamos, legal o ilegalmente), escuchar el último disco de nuestro grupo o ver la última película de la lista de éxitos.

Y nos prometen aprender idiomas sin esfuerzos en tiempo récord, conocer mundo exóticos en un fin de semana, alcanzar nuestros sueños sin remangarnos la camisa.

VIVIMOS EN EL MUNDO DE LO INMEDIATO. AHORA LO QUIERO, AHORA LO TENGO.

Pero…¡ay! las enfermedades no tienen whassap. Continuar leyendo «Las enfermedades no saben de guasap…»

5 agosto 20144 agosto 2014

Los desconocidos…

Este es un post sobre libros (y sobre medicina, ¡cómo no!). Estas vacaciones he tenido tiempo de leer dos libros breves, pero muy intensos. El primero es un clásico: «Bartleby, El escribiente« de Herman Melville (autor de Moby Dick). El segundo, contemporáneo: «La intrusa«, de Éric Faye. En ambos nos encontramos con personajes que no desvelan su verdadera naturaleza, sus pensamientos, personajes que interrumpen la vida «normal» de los narradores (protagonistas a su vez). En ambos casos, los narradores se ven en la disyuntiva de tomar decisiones sobre esos desconocidos, sin saber quiénes son realmente ni que extrañas motivaciones mueven sus decisiones. Sólo en uno de ellos descubriremos al final la historia detrás del desconocido, pero ya será tarde para remendar lo hecho.

¡Cuántos desconocidos pasan por nuestras consultas! ¿Cuánto conocemos realmente de nuestros pacientes? Pero…¡cuántas decisiones tomamos por ellos! Personas que despiertan nuestra curiosidad pero a los que nunca llegamos realmente a conocer en profundidad, acciones que no comprendemos pero que no tenemos tiempo (o ganas) de comprender, y, a veces, personas que nos obligan a dar una vuelta a nuestro interior.

A aquellos que aún tienen tiempo libre este verano, les invito a disfrutar de estos dos pequeños bocados de literatura. Una reflexión intensa sobre nuestra forma de relacionarnos con los otros desconocidos.

4 agosto 2014

Tiempo para lo importante…

Esta no es una entrada sobre las cosas importantes de la vida, sino sobre lo que debe ser importante en la labor diaria de un/a médic@. La semana pasada dos pacientes me contaron la misma historia. Los dos tienen enfermedades crónicas que son actualmente parcialmente incapacitantes para su vida diaria (trabajo/estudios); los dos son jóvenes, empezando a fraguar una vida adulta; los dos requieren, por la complejidad del manejo terapéutico, ser atendidos en unidades especializadas (unidades específicas de su patología). Y los me contaron la misma experiencia: «no me escuchan…es posible que l@s médic@s de esa unidad sean los mejores para tratar esta enfermedad…pero a mí no me escuchan…no me dejan contar mi historia/tengo que contar lo que me ocurre cada vez que voy…siento que no me creen cuando cuento lo que siento y lo que me ocurre…¿a dónde puedo acudir?…no me apetece ir más allí».

Debo reconocer mi impotencia. Yo no tengo la experiencia ni los conocimientos ni el acceso a los medicamentos para poder ayudarles en sus dolencias. Por lo tanto, yo necesito el apoyo «clinico», pero no necesito que me los devuelvan desilusionados y deseperanzados. Ok. Yo me encargo de la parte emocional, de tratar el impacto en sus vidas, de buscar alternativas, de permitirles expresar sus miedos… pero eso no es suficiente. La medicina es a la vez ciencia y humanidad.

¿Por qué traer este tema aquí hoy? Continuar leyendo «Tiempo para lo importante…»

28 junio 20149 marzo 2016

In-corporar. Comentarios sobre Illness, de Havi Carel (I)

He comenzado a leer el libro de Havi Carel, Illness, the Cry of the Flesh. Havi Carel es una filósofa que escribe sobre el significado de la enfermedad desde la filosofía. Aquejada de una grave enfermedad pulmonar, comenzó a preguntarse qué podía aportar la filosofía a la comprensión de la enfermedad. Ya en la introducción explica cómo tuvo que aprender a traducir los conceptos filosóficos para que pudieran ser comprendidos por médicos. Y lo consigue (auqnue tal vez yo no soy una buena crítica en este tema, porque algo de filosofía soy capaz de leer).

En este libro comienza por contar su experiencia, su descubrimiento de la limitación y el miedo asociado a ser diagnosticada de una enfermedad limitante y amenzante que ponía en oscuro y en duda su propio futuro vital.

El primer capítulo explica la base de su explicación de la enfermedad. Se apoya en la filosofía de Marleau-Ponty. Marleau-Ponty es un filósofo del siglo XX (de esos que nunca nos explicaron en el bachillerato por ser demasiado actual) que escribió sobre la fenomenología de la percepción. Para este autor, el elemento fundamental en nuestra existencia es el cuerpo. En contra de la idea cartesiana (de Descartes) de que somos alma y cuerpo y de que lo fundamental es el alma (que provisionalmente se encuentra en el cuerpo), Marleau-Ponty explica que solo «somos» en «un cuerpo». Todo lo que somos y nuestra relación con el mundo se establece porque tenemos un cuerpo. Este cuerpo es a la vez «objetivo» (puede ser medido, pesado, analizado, dividido en partes) y «subjetivo» (es el recipiente de nuestros deseos, anhelos, pensamientos, relación y comprensión del mundo, el asiento de nuestra subjetividad). Continuar leyendo «In-corporar. Comentarios sobre Illness, de Havi Carel (I)»

26 junio 201426 junio 2014

Necesidad de tener nombre «propio»

Esta mañana, mientras conducía al trabajo, escuchaba las noticias. Entre ellas una de las que son muy habituales estos días: «el rey visita…» Durante unos segundos tuve que esforzarme en pensar para darme cuenta que la palabara «rey» ha dejado de significar «Juan Carlos I» para pasar a significar «Felipe VI». En cierta medida, la palabra común «rey» esconde al nombre propio, objeti Derecho a tener nombre vando en cargo a una persona que tiene su propia subjetividad.

Es lo mismo que ocurre cuando utilizamos palabras tan comunes como «el paciente de la …» (cama 32, del tumor en el cuello, de la cefalea, …). Cuando obviamos los nombres dejamos de ser «personas propias» para pasar a ser «nombres comunes». Y los nombres comunes son nombres que se aplican a personas, animales o cosas que pertenecen a una misma clase, especie o familia, significando su naturaleza o sus cualidades (RAE). Es decir, cuando dejamos de identificar a los pacientes por su nombre, les negamos su singularidad y los convertimos a todos en lo mismo. Les obligamos a aceptar una meta-narrativa (una narrativa común).

Reconozco que es difícil recordar todos los nombres de mis pacientes (aunque poco a poco los voy aprendiendo) pero más difícil aún es mantener la individualidad de cada paciente cuando no lo hacemos. Por supuesto, es más fácil hacerlo cuando tienes una lista de pacientes (un cupo) al que vas atendiendo mes tras mes. Pero tampoco debería ser tan complicado cuando tienes a los pacientes ingresados una semana en planta y los ves todos los días, incluso varias veces.

Tener un nombre nos da individualidad. Tener un nombre proporciona un «protagonista» a nuestra propia historia, a nuestra narración. Respetemos el derecho de los pacientes a tener su propio nombre. Practiquemos a llamarlos por su nombre, a recordarlo, a esforzarnos en conocer las historias únicas que aportan.

Autor: Mariola