I
ncluso tarde me atrevo a escribir sobre la propuesta de #carnavalsalud. Ha sido finalmente el detonante que me ha impulsado a volver a escribir en el blog después de tanto tiempo.
La propuesta de este CarnavalSalud es «El paciente como fuente de información y conocimiento en salud«. Resulta intrigante que un grupo formado en su mayoría por profesionales de la salud aborden este tema y sobre todo da miedo pensar que termine por convertirse en una crítica (más o menos constructiva a la multitud de páginas web que pretenden y no siempre consiguen dar información adecuada), aunque la lectura de las contribuciones demuestra que no ha sido así..
Es cierto que desespera ver como hay pacientes que acuden a consulta relatando que han leído, visto u oído esto o aquello sobre la enfermedad/tratamiento/pronóstico que les afecta, que si es esto es bueno, lo otro es malo, que si hay un remedio universal, que si… y que el tiempo que dedicamos a romper mitos podríamos haberlo dedicado a cosas más productivas. Pero no es menos cierto que las páginas con información revisada, basada en la evidencia, fiable, no influenciada por intereses económicos, por miedos, etc. son, en general, poco accesibles desde el punto de vista de su legibilidad y que requieren, también por regla general, una formación previa en el idioma de la ciencia.
Lo cierto es que, incluso dominando la creación de páginas de información perfectas, no serán suficiente para el paciente. ¿Por qué? Pues no lo comprendí hasta que yo misma he pasado a ser paciente. Yo no tengo problemas para leer el UptoDate(R) o la última revisión Cochrane, pero…como paciente… necesito algo más. No solo quiero información sobre lo que me ocurre, también necesito comprensión. Necesito saber que quien me informa entiende mis miedos, mis angustias, comparte (al menos en su mente) mi camino. Solo así siento que la información realmente es para mí. Por eso es necesario aprender a crear medios de información/formación para pacientes que combinen la realidad de los dos mundos. Lo que Mónica López magistralmente dibuja en su entrada. Y eso ya existe: se llama DIPEX (base de datos de experiencias de pacientes).
DIPEX combina información de pacientes para pacientes, recogida con rigor metodológico, con información complementaria de calidad. Es un proyecto internacional que necesita crear la información en cada país. En España, DIPEX España, lleva tiempo trabajando, aunque las restricciones presupuestarias y la poca tendencia de nuestras administraciones públicas a financiar investigación cualitativa hace que todo sea muy lento. Se puede acceder ya a algunos módulos de calidad, como el de diabetes o el de cuidados paliativos, y hay otros en marcha. En países como el Reino Unido la iniciativa cubre casi todo el espectro de patologías frecuentes.
Como veis es posible la creación de información que cubra las dos necesidades: la información y la comprensión. La cuestión es ser capaces de valorar lo que quienes sufren tienen que contarnos y devolverles lo que realmente necesitan y no lo que creemos los profesionales que es la única información necesaria.