Jornadas de Medicina Narrativa (V). 20 de junio: Epistemic Injustice

Después de las vacaciones, ha llegado el momento de seguir contando lo que supusieron las Jornadas de Medicina Narrativa en Londres. Voy a contar la conferencia de Havi Carel, filófosa, el jueves por la tarde (aquí teneis acceso a las diapositivas de la conferencia, en inglés).

Havi Carel es una filósofa, autora de «Illness, the Art of Living«, en el que reflexiona sobre lo que es la enfermedad desde dos perspectivas, la personal y la filosófica.

El tema central de la conferencia fue la constatación de nuevos tipos de «injusticia» en las relaciones sanitarias. Estamos acostumbrados a oir hablar de inequidad (injusticia de acceso a los recursos cuando se los necesita), injusticia social, económica, etc. Lo que la Dra. Carel nos contó versó sobre la aplicación al mundo sanitario del concepto de Injusticia Epistémica, presentado en el libro de Miranda Fricker «Epistemic Injustice: Power and ways of Knowing».

La Injusticia Epistémica tiene que ver con la injusticia relacionada con el conocimiento. No con el acceso a los conocimientos, sino con la posibilidad de «ser conocido», de «dar testimonio y que éste se reconozca». Al fin y al cabo, de ser reconocidos como fuente de conocimiento y testimonio en una sociedad determinada. La injusticia epistémica surge de la injusticia de muchas normas sociales.

Existen varios tipos de injusticia epistémica. Los dos más relevantes son:

• Injusticia testimonial: el oyente concede credibilidad nula o baja al hablante.
• Injusticia hemenéutica: las fuentes de interpretación colectivas tienen un fallo y  ponen en desventaja a alguien cuando intenta dar significado a sus experiencias sociales.

La INJUSTICIA TESTIMONIAL es la que se produce cuando circulan estereotipos negativos sobre personas o grupos sociales. Estos estereotipos hacen que no prestemos atención a lo que nos cuentan, dando de entrada un inferior valor a su historia. Es lo que ocurre con mucha frecuencia con las historias de los pacientes etiquetados como enfermos mentales (en cualquier punto del amplio espectro de enferemdades mentales), o lo que ocurre con pacientes etiquetados como «pesados», «hiperfrecuentadores», «somatizadores», etc. Se les considera incapaces de dar un testimonio creíble.

La INJUSTICIA HERMENÉUTICA: ocurre cuando las interpretaciones de un grupo social sobre  la enfermedad son ignoradas o no reconocidas, o bien son excluidas de la consideración epistemológica. También cuando son consideradas secundarias a la interpretación de los grupos con autoridad, como los profesionales sanitarios.

El problema es la creencia de que determinadas personas poseen un «privilegio epistémico«, es decir , que sus testimonios son más fiables por sus propias características (por ejemplo, los sanitarios tenemos un privilegio epistémico cuando hablamos de enfermedad, incluso de la propia). Esto se debe tanto a la formación como al aura de «objetividad» que rodea a los profesionales sanitarios. De este modo, son los profesionales los que deciden que testimonios deben ser tenidos en cuenta y cuales no (como un juez que decidiera de antemano que testigos van a ser escuchados y cuales no en función de sus características).

Carel nos presenta un maletín de herramientas  para disminuir la injusticia epistémica en la relación paciente-sanitario:

• Ayudar a los pacientes a pensar en su enfermedad, en la experiencia que supone y aydarlo a articular esa experiencia.
• Ayudar a encontar sentido al confuso conjunto de experiencias, traumas, pérdidas y duelos
• Ayudar a articular el impacto de la enfermedad en la propia vida como un todo.

La conferencia nos invita a reflexionar sobre estas otras formas de injusticia. Tal vez no baste con conseguir un acceso universal a la sanidad (necesidad que se aleja de nosotros a pasos agigantados actualmente), o un reparto equitativo de los recursos sanitarios. También tenemos que reflexionar, individual y colectivamente, sobre el papel que damos a la voz de otros (pacientes principalmente) en el diseño de las necesidades sanitarias, de las soluciones, y en la misma relación clínica. En fin, nos invita a escuchar y a considerar las interpretaciones de los pacientes.