Héroes frágiles: Reparar a los vivos

Maylis de Keragal, escritora francesa, ha publicado en español Reparar a los vivossu última novela. Una novela impactante, de esas que te atrapan desde el principio sin tener muy claro por qué caminos te llevará.  Una historia de héroes anónimos que se hacen presentes.

Maquetación 1El tema, la fragilidad humana; el argumento, el proceso de trasplante de órganos desde la muerte a la intervención en el donante.  A lo largo de 243 páginas la autora cuenta un día en la vida de algunas personas, a la vez que cuenta la vida entera de algunas personas en un día. Para ello utiliza una prosa que bien podría ser poesía, rica en adjetivos, en emociones, en metáforas e imágenes que dan al lector la posibilidad de recrear cada escenario, cada momento, e incluso cada rostro.

El paciente, su madre y el enfermero coordinador de trasplantes son los personajes alrededor de los cuales gira principalmente la historia. Pero también son protagonistas el médico de la UVI, la enfermera, el padre, la novia, el cirujano que extrae el corazón, la receptora. Poco a poco, capítulo a capítulo, vamos encontrando a cada uno de ellos, conociendo su vida, su pensamiento, su dolor y sus esperanzas. Y el protagonista, por encima de todo, es el corazón de Simón. Sigue leyendo

Medicina Narrativa en Cuidados Intensivos

Y ¡no!, no es la medicina narrativa la que está enferma en cuidados intensivos, sino los cuidados intensivos los que se apuntan a practicar medicina narrativa. Ya ven, la grandeza del lenguaje nos permite dar significados diferentes a las mismas palabras.

¿Y qué Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) se apunta a la Medicina Narrativa? Parece casi contraintuitivo ya que la UCI es un lugar donde nos parece que los pacientes no hablan. Posiblemente es el lugar de la estructura hospitalaria donde con más frecuencia el paciente es realmente paciente-objeto y no sujeto, al quedar desposeido incluso de su conciencia.

terapianarrativaEn “Medicina Narrativa in Terapia Intensiva” (en italiano), Stefania Polvani y Armando Sarti nos cuentan como es posible aplicar la medicina narrativa en una UCI. Stefania Polvani es socióloga y dirige la Estructura de Educación para la Salud y coordina el Laboratorio de Medicina Narrativa de Florencia. Armando Sarti es médico y jefe de servicio de la UCI del Hospital de Santa María Nuova de Florencia.

El libro se divide en varias partes: Sigue leyendo

Medicina Narrativa: atención, representación, afiliación

Vamos a por un post dedicado a la teoría y práctica de la Medicina Narrativa. Este es un post largo, así que animo a cogerlo con calma.

No hay mucho material en castellano sobre este tema, bien porque aún no hay suficiente público para que las editoriales consideren beneficioso traducir los libros más importantes sobre el tema, bien porque los que tenemos gran interés en él tal vez somos lo suficientemente frikis como para no importarnos leer todo en inglés. Sea por una causa u otra, creo que esto limita el acceso de los profesionales de lengua española a ideas/prácticas/innovaciones que hacen más interesante, y mucho más rica, la práctica clínica.

El objetivo de este post es comentar el artículo de Rita Charon, publicado en Narrative (sí,  una revista de narrativa, no de medicina), en octubre 2005. Por cuestiones de copyright no voy a traducirlo completo al pie de la letra (no se que caiga sobre mí el peso de los vigilantes) pero, citada la fuente, intentaré hacer un resumen amplio y añadir mis propias reflexiones.

El artículo empieza con una aseveración que, no por obvia, deja de ser demoledora: “Las personas enfermas y los que cuidan de ellas se convierten obligatoriamente en narradores de historias (story-tellers) y escuchantes de historias (story-listeners)” (perdonen el término “escuchante”, seguramente incorrecto para la RAE, pero tiene más significado que un simple “oyente”, como repite una y otra vez Pepa Fernandez en No es un día cualquiera). La medicina, en su carrera hacia el avance clínico durante casi el último siglo, ha ido desprestigiando (disminuyendo) el estatus de la narración (del “storytelling”) puesto que decidimos que ya sabíamos lo suficiente sobre el cuerpo gracias a reducirlo a cada una de sus pequeñas partes y, por ello, dejamos de sentir la necesidad de oír a su huésped (es decir, a quien habita el cuerpo). Sigue leyendo

Empatía, simpatía, compasión…

Descubro con sorpresa un artículo: “fabrican robots capaces de entender a las emociones de los clientes“. El artículo dice literalmente que este nuevo ” robot-humanoide capaz de comunicarse con las personas y entender sus emociones…” “…saldrá a la venta por unos 1.400 euros, pese a lo avanzado del robot, robotque además de escuchar, entender los mensajes y hablar, cuenta con una pantalla parecida a una tableta para mostrar información y comunicarse”. Escuchar, entender y hablar. ¿Nos estaremos acercando a disponer de robots capaces de hacer lo que la medicina moderna ha conseguido negarse a sí misma?

Es curioso pensar que la tecnificación de la medicina ha supuesto una pérdida progresiva de la humanidad de la misma. Por eso se promueven, afortunadamente cada vez más, proyectos de humanización de la práctica sanitaria. Profesionales preocupados por la deshumanización, profesores de ciencias de la salud comprometidos con formar nuevos profesionales capaces de mirar a los ojos  a los pacientes, iniciativas profesionales que invitan a mirar, cursos de comunicación, la empatía como “religión”, etc. etc. Y resulta que otros lo solucionan poniendo emociones en la tecnología. ¿Habrán claudicado en la humanización de los humanos? Sigue leyendo

Jornadas de Medicina Narrativa: Arthur Frank. Conferencia de clausura

Esta es una entrada antigua, de las que dejé en borrador y nunca había revisado. Es un breve comentario sobre la Conferencia de Clausura del Congreso de Medicina Narrativa del año pasado. Pero es posible que a algunso lectores les interese poner otro autor en su lista.

La conferencia de clausura del congreso fue sencillamente impresionante. No por los medios, sino por la capacidad del conferenciante para llegar a todos.

Soy fácilmente impresionable, lo reconozco, y desde mi más tierna infancia, los escritores me han parecido seres fantásticos porque eran capaces de entregarme esas historias llenas de personajes, paisajes, aventuras en las que yo me sumergía y de las que me volvía parte. Ya de mayor me sigue impresionante conocer en persona, in-corporar (meter en un cuerpo) como dirían los científicos sociales, a los escritores de los libros profesionales, esos que tanto me aportan. Así que, aún estando saturada de ellos (creo que he estado compartiendo la misma sala que la mayoría de los autores de los libros que llenan mi estante de medicina narrativa) es un placer escuchar directamente a Arthur Frank. Más aún cuando mi libro de lectura para el viaje ha sido su The wounded storyteller: body, illness and ethics.

Reconozco que no tomé muchas notas. Para quienes quieran conocer mejor las aportaciones de Frank les recomiendo leer directamente sus libros, seguro que serán más completos que lo que yo pueda decir. Pero quiero dejar aquí un par de ideas que nos transmitió:

las historias cuidan a la gente: con las historias nos damos coraje, valentía para afrontar los momentos en que nuestra propia historia se rompe, como ocurre con la enfermedad. Para ilustrarlo nos contó la anécdota de un niño ingresado en un hospital que se transforma a sí mismo en superhéroe para poder afrontar la situación.

no somos nosotros quienes creamos la historias, las historias nos crean a nosotros. Cuando construimos nuestro ser lo hacemos a partir de historias, de narraciones de nosotros mismos, pero esas narraciones se construyen mediante la selección de fragmentos e interpretaciones de la vida, que escogemos voluntaria o involuntariamente. Así que nos construimos tal y como somos mediante las historias.

Así que aprender a trabajar con historias es una competencia básica para cualquiera que quiera ser profesional de la salud, puesto que al fin y al cabo, la enfermedad es aquello que Aristóteles llamó peripecia en su Poética, el momento en que nuestro héroe pasa de la dicha al infortunio.

¿Hasta dónde llega la Medicina Narrativa?

He escrito ya algunas entradas sobre Medicina Narrativa, e incluso he intentado explicar lo que es. Pero si los leéis todos veréis que hay mucha variedad en los temas que abarca la Medicina basada en Narrativas. Por eso voy a resumir un artículo que a mí me aportó un poco de luz en todo este batiburrillo de cosas diferentes.
Esta escrito por cuatro autores y publicado en la revista Literature and Medicine, una revista que probablemente reciba pocas visitas de clínicos. Se titula Terminología y práctica: clarificando el alcance de la narrativa en medicina. Los autores hacen una revisión de los artículos que se publican bajo el paraguas de la medicina narrativa y clasifican los diferentes aspectos que se han ido desarrollando. Éstos aspectos son:

  • Teoría: historia de la narrativa en medicina, ficción y no ficción, historiografía, literatura y medicina (medicina narrativa), estructura y lógica de la narrativa (géneros de narrativas de enfermedad).
  • Investigación: investigación con narrativa, investigación sobre historias y narrativas, investigación sobre el fenómeno narrativo.
  • Historias como discurso: historias por pacientes (patografías, sobre la propia enfermedad), historias por médicos (sobre la práctica de la medicina, sobre la enfermedad, sobre la propia experiencia de enfermedad), historias por otros (sobre la medicina, incidentalmente hablan de medicina).
  • Historias como prácticas: contextos clínicos (narrativas derivadas del encuentro clínico, historias orales de pacientes, casos clínicos, la historia paralela, la narrativa co-construida, la presentación de casos, otras narrativas, psicoanalisis, terapéutica narrativa), contextos pedagógicos (enseñar a estudiantes: reflexión, profesionalismo, empatía, phronesis; enseñar a médicos, enseñar a pacientes), ética narrativa.

librosComo vemos la cantidad de aspectos diferentes en los que podemos aplicar un enfoque narrativo es muy amplio y casi hay sitio para todos los intereses y sensibilidades.
Los autores dan, a lo largo del artículo, algunas ideas interesantes. Por ejemplo, la consideración de que el bienestar depende de tener una historia coherente con significado y claridad. La enfermedad se constituye, por tanto, en una fractura de esta historia. Cuando una persona enferma su historia pierde significado, se desintegra. Los enfermos necesitan recomponer su historia y el médico debe contribuir a esta construcción, aportando nuevos significados, proporcionando explicaciones causales y permitiendo desmitificar el futuro. Si no se produce el encuentro entre las dos narrativas, la del médico y la del paciente, éstas irán en paralelo y eso será una causa de incomprensión.
El artículo nos pone ante la dificultad de simplificar la Medicina Narrativa. No hay un solo enfoque, ni en la práctica ni en la investigación. Esto supone un obstáculo para encontrar personas interesadas en el mismo campo con las que crear grupos de trabajo e investigación. Y, a la vez, nos abre un abanico tan amplio que podemos definir nuestros propios intereses, sin estar limitados por una sola definición del término. Pero ya sabemos que la libertad se acompañarse de la responsabilidad de elegir.

Jornadas de Medicina Narrativa (VI), 21 de junio: Los hábitos mentales en Medicina Narrativa.

“Habits of Mind in Narrative Medicine”, de Ann Jurecic. Realmente podría traducirla por “hábitos de la mente”, “hábitos mentales” o “patrones mentales”, pero he preferido ésta hábitos mentales porque el tema del que nos habló Ann Jurercic fue  la necesidad de crear un modo diferente de pensar.

Empecemos por el principio. Ann Jurecic es profesora universitaria de Lengua y Literatura inglesa y se ha especializado en Literatura y Medicina. Su publicación principal es Illness as Narrative, y está preparando un nuevo libro titulado Habits of Creative Mind.

La narratología ha proporcionado a la Medicina Narrativa un marco teórico y un lenguaje para entender el modo en que las historias funcionan en la práctica clínica. También se han desarrollado marcos teóricos para proporcionar vocabularios y marcos teóricos para entender al papel de la escritura en eld esarrollo de una práctica clínica reflexiva. La Medicina Narrativa considera que leer debe ser una práctica en la que se compromete todo el ser, ya leamos un texto literario o escuchemos la historia de un paciente. Para la conferenciante, escribir debe ser también una práctica de todo el ser. De hecho, considera que solo podemos ser lectores expertos si nos convertimos en escritores expertos.

Pero el tipo de escritura que promueve no es la escritura profesional (la de las historias clínicas) sino una escritura que sirva para la reflexión y el encuentro con lo desconocido y la complejidad. Para ello es fundamental tener hábitos o patrones mentales de curiosidad, inventiva y atención. La cuestión es cómo podemos los sanitarios usar la escritura para practicar la curiosidad, la creatividad, la atentividad, compromiso, la flexibilidad y la metacognición hasta el punto de convertirlos en hábitos mentales, en prácticas inconscientes.

En resumen, nos invitó a desarrollar una serie de hábitos o patrones mentales imprescindibles para la práctica de la medicina: apertura, creatividad y reflexión. Para desarrollar estos hábitos nos invitó a usar la escritura. Y para analizar lo escrito nos invitó a dejar de lado el hábito de la sospecha que forma parte de la crítica literaria tradicional y adoptar una actitud de lectores.

No se trata de ser expertos en Medicina Narrativa sino de desarrollar una serie de comportamientos:

  • Curiosidad sobre el mundo y los otros. La escritura permite desarrollar esta curiosidad
  • Mente abierta: a nuevas formas de ver la vida, las ideas, etc.
  • Reflexión sobre nosotros mismos, sobre nuestra cultura.
  • Preguntarnos más a menudo. ¿Y que si…?
  • En el contexto clínico, prestar atención al lenguaje y a la interpretación que hacemos del lenguaje.

La cuestión no es centrarse en el estudio de la teoría de la narratología, sino en practicar la medicina narrativa, esto es: escribir, leer, escribir…No hay atajos.

Jornadas de Medicina Narrativa (IV): 20 de junio. By the Book.

¡Hay que ver lo largo que es el día y las energías que se consumen cuando tienes que estar sintonizada todo el día en otro idioma! En el King’s College hoy hemos estado todos absortos en las diferentes sesiones.

El día comenzó con una sesión plenaria titulada “By the Book: Authority, Authenticity, and the Body’s Narration“, de Catherine Belling. Absolutamente fascinante aunque en algunos momentos no pude seguirla al detalle (mi inglés es bueno pero no tanto). La cuestión central de la exposición fue: ¿cuál es la similitud entre la tortura y la medicina en lo que respecta a su relación con el cuerpo?. La conferenciante se centró en algo en que yo, personalmente, nunca había caído: cuando en medicina soslayamos la historia contada por el paciente sobre sus padecimientos y nos centramos en los hallazgos objetivos de las pruebas complementarias para decir si alguien está sano o no, lo que hacemos es considerar que el cuerpo miente, y que solo mediante técnicas especiales (el interrogatorio médico, la extracción de sangre, el sometimiento a radiaciones, la introducción de diferentes dispositivos por diferentes lugares del cuerpo…) podemos llegar a la verdad. En cierto sentido, la relación del médico con el paciente es una relación en la que el médico pone todo su conocimiento para extraer una verdad del cuerpo aunque éste no quiera decirla o a pesar de que quiera hacerlo  porque la historia del cuerpo, contada sin “tortura” no es confiable.

Francis Picabia, ‘Otaïti’ 1930Nos puso tres ejemplos. El primero sacado de Hamlet (muy anglosajón), en el momento en que Hamlet, violentamente, obliga a su madre a enfrentarse al espejo para descubrir lo que tiene oculto. La importancia de este ejemplo es que sólo nos damos cuenta de que existe un cuerpo cuando muere, cuando se queda tumbado en el escenario, silencioso. Hasta ese momento solo la trama es importante.

El segundo ejemplo fue una vuelta de tuerca puesto que intercambió los papeles. Utilizando el caso de la hipocondría nos presetnó una situación en la que el paciente es el torturador que quiere que el médico diga la verdad sobre su cuerpo. El médico se siente torturado para contar algo y lleva a decir cualquier cosa para que la “tortura” termine.

Finalmente, Belling recurrió a la serie “24 horas” para mostrar cómo, en nombre del superior beneficio, podemos saltarnos todas las reglas. Pensad de qué modo esto aplica a la medicina, cuando el superior interés del paciente se coloca incluso en contra del propio paciente. Y una recomendación biliográfica: Narrative Bodies; towards a corporeal narratology, de Daniel Punsay.

Una presentación increíble por lo de rompedora y, sobre todo, una oportunidad de reflexión sobre nosotros mismos, nuestra corporeidad y nuestra desconfianza hacia la propia corporeidad. En sociología se habla mucho de “in-corporar” en el sentido de tener en cuenta el cuerpo y la imagen que tenemos de él para poder entender nuestra cultura y a nosotros mismos. En el caso de la medicina ni siquiera hemos empezado a plantearnos este concepto y lo que implican los significados e interpretaciones, ocultas incluso para nosotros mismos, en relación con el cuerpo.

Jornadas de Medicina Narrativa (III). Enseñar “Close Reading” y Escritura Creativa en las Facultades de Medicina

En cada tramo de presentaciones hay tantas sesiones simultáneas que es complicado decidir a cuál acudir. Al final me decidí por la titulada: Teaching Close Reading and Creative Writing in Health Care Schools I. Sobre lo que es “escritura creativa” no creo que deba añadir nada, sobre lo que significa “Close reading” tendré que hacer una entrada completa porque es un concepto de crítica literaria que casi no tiene una traducción oficial al castellano y que, al menos a mí, no me enseñó nadie en las clases de lengua y literatura. Pero como es fundamental para disponer de todas las herramientas de la Medicina Narrativa, ya os lo contaré con más detalle.

Hubieron cuatro presentaciones. Resumo la idea de cada una: Sigue leyendo

Jornadas de Medicina Narrativa (II), Conferencia inaugural: Arte gráfico y medicina

Bueno, ya ha empezado.

Y empecé el día en la Tate Modern, donde pude contemplar creaciones como la de Francis Picabia Portrait d'un docteur“Retrato de un doctor” que da para mucho análisis, artístico y simbólico, a la escultura de Chez Zhen, que busca tener un impacto terCocon du videapéutico y meditativo, al expresar su propio camino con una enfermedad maligna hematológica.

Como ya comenté en otro post, el arte puede ser una heramienta de formación del médico, capaz de despertar su lado emocional, empatico y reflexivo, todos imprescindibles para un buen ejercicio de la profesión.

Pues bien, sin dejar el arte, comenzaré por comentar la primera conferencia. El conferenciante fue David Small, un dibujante o artista gráfico. El título: “The Sequencial Art of Illness” (algo así como el arte secuencial u ordenado de la enfermedad). David Small ha publicado una autobiografía gráfica, un cómic para hablar claro, en el que nos cuenta, imagen a imagen, su vida en un contexto familiar horripilante y con una enfermedad que lo dejó mudo duStitches (Reservoir Books)rante mucho tiempo. El libro es una secuencia de hechos, los sentimientos los ponemos los lectores, los significados los ponemos los lectores, pero para el autor, ha sido una liberación. Contar su vida, su enfermedad, le han servido para cerrar heridas abiertas (sin que  eso signifique perdonar). Resumió su intervención con una frase, de la que no recuerdo el autor: “si sacas afuera lo que llevas dentro, te sanará; si guardas lo que llevas dentro, te destruirá”. El libro está traducido al castellano e incluso disponible en formato electrónico (kindle). Y, por cierto, el moderador fue Ian Williams, médico y dibujante, cuyo trabajo puede verse aquí y, de paso, he encontrado otra web dedicada a la intersección entre la medicina y el arte gráfico: Graphic Medicine.

Ya ven, la conferencia inaugural no la ha dado un médico, sino un escritor gráfico, para demostrar lo que Rita Charon mencionó en su presentación, la Medicina Narrativa busca ser un lugar común entre profesionales, pacientes y personas implicadas con la enfermedad en cualquier forma.