Jornadas de Medicina Narrativa: Arthur Frank. Conferencia de clausura

Esta es una entrada antigua, de las que dejé en borrador y nunca había revisado. Es un breve comentario sobre la Conferencia de Clausura del Congreso de Medicina Narrativa del año pasado. Pero es posible que a algunso lectores les interese poner otro autor en su lista.

La conferencia de clausura del congreso fue sencillamente impresionante. No por los medios, sino por la capacidad del conferenciante para llegar a todos.

Soy fácilmente impresionable, lo reconozco, y desde mi más tierna infancia, los escritores me han parecido seres fantásticos porque eran capaces de entregarme esas historias llenas de personajes, paisajes, aventuras en las que yo me sumergía y de las que me volvía parte. Ya de mayor me sigue impresionante conocer en persona, in-corporar (meter en un cuerpo) como dirían los científicos sociales, a los escritores de los libros profesionales, esos que tanto me aportan. Así que, aún estando saturada de ellos (creo que he estado compartiendo la misma sala que la mayoría de los autores de los libros que llenan mi estante de medicina narrativa) es un placer escuchar directamente a Arthur Frank. Más aún cuando mi libro de lectura para el viaje ha sido su The wounded storyteller: body, illness and ethics.

Reconozco que no tomé muchas notas. Para quienes quieran conocer mejor las aportaciones de Frank les recomiendo leer directamente sus libros, seguro que serán más completos que lo que yo pueda decir. Pero quiero dejar aquí un par de ideas que nos transmitió:

las historias cuidan a la gente: con las historias nos damos coraje, valentía para afrontar los momentos en que nuestra propia historia se rompe, como ocurre con la enfermedad. Para ilustrarlo nos contó la anécdota de un niño ingresado en un hospital que se transforma a sí mismo en superhéroe para poder afrontar la situación.

no somos nosotros quienes creamos la historias, las historias nos crean a nosotros. Cuando construimos nuestro ser lo hacemos a partir de historias, de narraciones de nosotros mismos, pero esas narraciones se construyen mediante la selección de fragmentos e interpretaciones de la vida, que escogemos voluntaria o involuntariamente. Así que nos construimos tal y como somos mediante las historias.

Así que aprender a trabajar con historias es una competencia básica para cualquiera que quiera ser profesional de la salud, puesto que al fin y al cabo, la enfermedad es aquello que Aristóteles llamó peripecia en su Poética, el momento en que nuestro héroe pasa de la dicha al infortunio.

Humildad narrativa

“Humildad: virtud que consiste en el conocimiento de las propias limitaciones y debilidades y en obrar de acuerdo con este conocimiento” (RAE)

Uno de los conceptos que aparece ampliamente en los textos sobre medicina narrativa es el de humildad, humildad clínica, humildad narrativa. Es decir, la virtud de aceptar nuestras limitaciones al acercarnos a las historias de los pacientes. No podemos aprehender toda la historia, solo lo que el paciente nos refiere modulado por nuestras propias percepciones y creencias, es lo que va dando forma a una historia. La humildad nos obliga a reconocer que la historia que nosotros significamos puede no ser la historia real del paciente.

¿Por qué sacar este tema? Sigue leyendo

¿Hasta dónde llega la Medicina Narrativa?

He escrito ya algunas entradas sobre Medicina Narrativa, e incluso he intentado explicar lo que es. Pero si los leéis todos veréis que hay mucha variedad en los temas que abarca la Medicina basada en Narrativas. Por eso voy a resumir un artículo que a mí me aportó un poco de luz en todo este batiburrillo de cosas diferentes.
Esta escrito por cuatro autores y publicado en la revista Literature and Medicine, una revista que probablemente reciba pocas visitas de clínicos. Se titula Terminología y práctica: clarificando el alcance de la narrativa en medicina. Los autores hacen una revisión de los artículos que se publican bajo el paraguas de la medicina narrativa y clasifican los diferentes aspectos que se han ido desarrollando. Éstos aspectos son:

  • Teoría: historia de la narrativa en medicina, ficción y no ficción, historiografía, literatura y medicina (medicina narrativa), estructura y lógica de la narrativa (géneros de narrativas de enfermedad).
  • Investigación: investigación con narrativa, investigación sobre historias y narrativas, investigación sobre el fenómeno narrativo.
  • Historias como discurso: historias por pacientes (patografías, sobre la propia enfermedad), historias por médicos (sobre la práctica de la medicina, sobre la enfermedad, sobre la propia experiencia de enfermedad), historias por otros (sobre la medicina, incidentalmente hablan de medicina).
  • Historias como prácticas: contextos clínicos (narrativas derivadas del encuentro clínico, historias orales de pacientes, casos clínicos, la historia paralela, la narrativa co-construida, la presentación de casos, otras narrativas, psicoanalisis, terapéutica narrativa), contextos pedagógicos (enseñar a estudiantes: reflexión, profesionalismo, empatía, phronesis; enseñar a médicos, enseñar a pacientes), ética narrativa.

librosComo vemos la cantidad de aspectos diferentes en los que podemos aplicar un enfoque narrativo es muy amplio y casi hay sitio para todos los intereses y sensibilidades.
Los autores dan, a lo largo del artículo, algunas ideas interesantes. Por ejemplo, la consideración de que el bienestar depende de tener una historia coherente con significado y claridad. La enfermedad se constituye, por tanto, en una fractura de esta historia. Cuando una persona enferma su historia pierde significado, se desintegra. Los enfermos necesitan recomponer su historia y el médico debe contribuir a esta construcción, aportando nuevos significados, proporcionando explicaciones causales y permitiendo desmitificar el futuro. Si no se produce el encuentro entre las dos narrativas, la del médico y la del paciente, éstas irán en paralelo y eso será una causa de incomprensión.
El artículo nos pone ante la dificultad de simplificar la Medicina Narrativa. No hay un solo enfoque, ni en la práctica ni en la investigación. Esto supone un obstáculo para encontrar personas interesadas en el mismo campo con las que crear grupos de trabajo e investigación. Y, a la vez, nos abre un abanico tan amplio que podemos definir nuestros propios intereses, sin estar limitados por una sola definición del término. Pero ya sabemos que la libertad se acompañarse de la responsabilidad de elegir.

Jornadas de Medicina Narrativa (VI), 21 de junio: Los hábitos mentales en Medicina Narrativa.

“Habits of Mind in Narrative Medicine”, de Ann Jurecic. Realmente podría traducirla por “hábitos de la mente”, “hábitos mentales” o “patrones mentales”, pero he preferido ésta hábitos mentales porque el tema del que nos habló Ann Jurercic fue  la necesidad de crear un modo diferente de pensar.

Empecemos por el principio. Ann Jurecic es profesora universitaria de Lengua y Literatura inglesa y se ha especializado en Literatura y Medicina. Su publicación principal es Illness as Narrative, y está preparando un nuevo libro titulado Habits of Creative Mind.

La narratología ha proporcionado a la Medicina Narrativa un marco teórico y un lenguaje para entender el modo en que las historias funcionan en la práctica clínica. También se han desarrollado marcos teóricos para proporcionar vocabularios y marcos teóricos para entender al papel de la escritura en eld esarrollo de una práctica clínica reflexiva. La Medicina Narrativa considera que leer debe ser una práctica en la que se compromete todo el ser, ya leamos un texto literario o escuchemos la historia de un paciente. Para la conferenciante, escribir debe ser también una práctica de todo el ser. De hecho, considera que solo podemos ser lectores expertos si nos convertimos en escritores expertos.

Pero el tipo de escritura que promueve no es la escritura profesional (la de las historias clínicas) sino una escritura que sirva para la reflexión y el encuentro con lo desconocido y la complejidad. Para ello es fundamental tener hábitos o patrones mentales de curiosidad, inventiva y atención. La cuestión es cómo podemos los sanitarios usar la escritura para practicar la curiosidad, la creatividad, la atentividad, compromiso, la flexibilidad y la metacognición hasta el punto de convertirlos en hábitos mentales, en prácticas inconscientes.

En resumen, nos invitó a desarrollar una serie de hábitos o patrones mentales imprescindibles para la práctica de la medicina: apertura, creatividad y reflexión. Para desarrollar estos hábitos nos invitó a usar la escritura. Y para analizar lo escrito nos invitó a dejar de lado el hábito de la sospecha que forma parte de la crítica literaria tradicional y adoptar una actitud de lectores.

No se trata de ser expertos en Medicina Narrativa sino de desarrollar una serie de comportamientos:

  • Curiosidad sobre el mundo y los otros. La escritura permite desarrollar esta curiosidad
  • Mente abierta: a nuevas formas de ver la vida, las ideas, etc.
  • Reflexión sobre nosotros mismos, sobre nuestra cultura.
  • Preguntarnos más a menudo. ¿Y que si…?
  • En el contexto clínico, prestar atención al lenguaje y a la interpretación que hacemos del lenguaje.

La cuestión no es centrarse en el estudio de la teoría de la narratología, sino en practicar la medicina narrativa, esto es: escribir, leer, escribir…No hay atajos.

El peligro de simplificar las historias

Hace un par de años me pasaron el siguiente video, publicado en TED. En ella, Chimamanda Adichie, escritora nigeriana, nos cuenta, de un modo muy ameno, cuál es el peligro de crear historias simples para las personas con las que interaccionamos.

Todos tenemos historias complejas, nuestros pacientes también. Cuentan los libros que en los primeros segundos de un encuentro clínico ya hacemos la aproximación diagnóstica. Cuanto más construimos la historia del paciente a partir de un par de informaciones. el resto lo dejamos a nuestro conocimiento previo, nuestros pre-juicios. Adichie nos invita a tener la mente abierta y no dar por supuestas las historias. Las historias en las que los personajes eran totalmente buenos y totalmente malos corresponden solamente a los cuentos infantiles. En la vida real, hay muchos matices. Démonos tiempo para concoer las historias.

La importancia de las historias

Lazo negro

Luto por los fallecidos en el accidente de tren de Galicia el 24 de julio de 2013

A la vuelta de las vacaciones, casi bajando del avión, ocurrió el terrible accidente que en los últimos 6 días ha estado omnipresente en nuestras mentes, en los medios, en las conversaciones. Aparte de las reflexiones que probablemente todos hemos tenido sobre la incertidumbre de la vida, la necesidad o no de buscar culpables, la capacidad de los seres humanos para responder a las tragedias, me gustaría destacar la capacidad que tenemos para empatizar con el dolor ajeno. Empatía significa “sentir con…” y en estos días hemos sentido el dolor con los afectados, con sus familias, y con todos los tocados por la tragedia.

Pero lo que me gustaría destacar es el poder de las historias. En cada periódico, en cada telediario, en cada programa de televisión nos transmiten las historias individuales de los heridos, los fallecidos, sus familias, los rescatadores…Son esas historias, en las que identificamos a cada persona con una vida concreta, individual, con una historia personal, las que nos llevan a la identificación más profunda. Al absorber sus historias los convertimos en parte de nuestra propia historia personal. Sin esas historias solo hay números, números terribles, pero números. Y los números nos pueden aterrorrizar, pero no nos conmueven.

Esa es la importancia de las historias que la Medicina Narrativa insiste en poner en valor en la práctica sanitaria. Al escuchar, absorber e identificarnos con las historias de los pacientes pasan a formar parte de nuestra historia, nos conmueven (nos movemos “con”) es decir, hacen que pasemos a formar también de la historia del paciente. Ponen nuestras emociones y sentimientos al descubierto y nos vuelven más humanos. Pero también nos permiten comprender el impacto de la enfermedad en la vida de cada paciente y solo así podremos ayudar a minimizar ese impacto, podamos o no contribuir a curar la enfermedad o enfermedades en cuestión.

No se trata de renunciar a la ciencia, sino de recuperar el valor de las historias individuales, únicas, de recuperar el poder de la escucha y el valor de la lectura atenta de nuestros pacientes.

Jornadas de Medicina Narrativa (IV): 20 de junio. By the Book.

¡Hay que ver lo largo que es el día y las energías que se consumen cuando tienes que estar sintonizada todo el día en otro idioma! En el King’s College hoy hemos estado todos absortos en las diferentes sesiones.

El día comenzó con una sesión plenaria titulada “By the Book: Authority, Authenticity, and the Body’s Narration“, de Catherine Belling. Absolutamente fascinante aunque en algunos momentos no pude seguirla al detalle (mi inglés es bueno pero no tanto). La cuestión central de la exposición fue: ¿cuál es la similitud entre la tortura y la medicina en lo que respecta a su relación con el cuerpo?. La conferenciante se centró en algo en que yo, personalmente, nunca había caído: cuando en medicina soslayamos la historia contada por el paciente sobre sus padecimientos y nos centramos en los hallazgos objetivos de las pruebas complementarias para decir si alguien está sano o no, lo que hacemos es considerar que el cuerpo miente, y que solo mediante técnicas especiales (el interrogatorio médico, la extracción de sangre, el sometimiento a radiaciones, la introducción de diferentes dispositivos por diferentes lugares del cuerpo…) podemos llegar a la verdad. En cierto sentido, la relación del médico con el paciente es una relación en la que el médico pone todo su conocimiento para extraer una verdad del cuerpo aunque éste no quiera decirla o a pesar de que quiera hacerlo  porque la historia del cuerpo, contada sin “tortura” no es confiable.

Francis Picabia, ‘Otaïti’ 1930Nos puso tres ejemplos. El primero sacado de Hamlet (muy anglosajón), en el momento en que Hamlet, violentamente, obliga a su madre a enfrentarse al espejo para descubrir lo que tiene oculto. La importancia de este ejemplo es que sólo nos damos cuenta de que existe un cuerpo cuando muere, cuando se queda tumbado en el escenario, silencioso. Hasta ese momento solo la trama es importante.

El segundo ejemplo fue una vuelta de tuerca puesto que intercambió los papeles. Utilizando el caso de la hipocondría nos presetnó una situación en la que el paciente es el torturador que quiere que el médico diga la verdad sobre su cuerpo. El médico se siente torturado para contar algo y lleva a decir cualquier cosa para que la “tortura” termine.

Finalmente, Belling recurrió a la serie “24 horas” para mostrar cómo, en nombre del superior beneficio, podemos saltarnos todas las reglas. Pensad de qué modo esto aplica a la medicina, cuando el superior interés del paciente se coloca incluso en contra del propio paciente. Y una recomendación biliográfica: Narrative Bodies; towards a corporeal narratology, de Daniel Punsay.

Una presentación increíble por lo de rompedora y, sobre todo, una oportunidad de reflexión sobre nosotros mismos, nuestra corporeidad y nuestra desconfianza hacia la propia corporeidad. En sociología se habla mucho de “in-corporar” en el sentido de tener en cuenta el cuerpo y la imagen que tenemos de él para poder entender nuestra cultura y a nosotros mismos. En el caso de la medicina ni siquiera hemos empezado a plantearnos este concepto y lo que implican los significados e interpretaciones, ocultas incluso para nosotros mismos, en relación con el cuerpo.

Jornadas de Medicina Narrativa (III). Enseñar “Close Reading” y Escritura Creativa en las Facultades de Medicina

En cada tramo de presentaciones hay tantas sesiones simultáneas que es complicado decidir a cuál acudir. Al final me decidí por la titulada: Teaching Close Reading and Creative Writing in Health Care Schools I. Sobre lo que es “escritura creativa” no creo que deba añadir nada, sobre lo que significa “Close reading” tendré que hacer una entrada completa porque es un concepto de crítica literaria que casi no tiene una traducción oficial al castellano y que, al menos a mí, no me enseñó nadie en las clases de lengua y literatura. Pero como es fundamental para disponer de todas las herramientas de la Medicina Narrativa, ya os lo contaré con más detalle.

Hubieron cuatro presentaciones. Resumo la idea de cada una: Sigue leyendo

Jornadas de Medicina Narrativa (II), Conferencia inaugural: Arte gráfico y medicina

Bueno, ya ha empezado.

Y empecé el día en la Tate Modern, donde pude contemplar creaciones como la de Francis Picabia Portrait d'un docteur“Retrato de un doctor” que da para mucho análisis, artístico y simbólico, a la escultura de Chez Zhen, que busca tener un impacto terCocon du videapéutico y meditativo, al expresar su propio camino con una enfermedad maligna hematológica.

Como ya comenté en otro post, el arte puede ser una heramienta de formación del médico, capaz de despertar su lado emocional, empatico y reflexivo, todos imprescindibles para un buen ejercicio de la profesión.

Pues bien, sin dejar el arte, comenzaré por comentar la primera conferencia. El conferenciante fue David Small, un dibujante o artista gráfico. El título: “The Sequencial Art of Illness” (algo así como el arte secuencial u ordenado de la enfermedad). David Small ha publicado una autobiografía gráfica, un cómic para hablar claro, en el que nos cuenta, imagen a imagen, su vida en un contexto familiar horripilante y con una enfermedad que lo dejó mudo duStitches (Reservoir Books)rante mucho tiempo. El libro es una secuencia de hechos, los sentimientos los ponemos los lectores, los significados los ponemos los lectores, pero para el autor, ha sido una liberación. Contar su vida, su enfermedad, le han servido para cerrar heridas abiertas (sin que  eso signifique perdonar). Resumió su intervención con una frase, de la que no recuerdo el autor: “si sacas afuera lo que llevas dentro, te sanará; si guardas lo que llevas dentro, te destruirá”. El libro está traducido al castellano e incluso disponible en formato electrónico (kindle). Y, por cierto, el moderador fue Ian Williams, médico y dibujante, cuyo trabajo puede verse aquí y, de paso, he encontrado otra web dedicada a la intersección entre la medicina y el arte gráfico: Graphic Medicine.

Ya ven, la conferencia inaugural no la ha dado un médico, sino un escritor gráfico, para demostrar lo que Rita Charon mencionó en su presentación, la Medicina Narrativa busca ser un lugar común entre profesionales, pacientes y personas implicadas con la enfermedad en cualquier forma.

Medicina Narrativa

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Los próximos tres días estaré en Londres participando en la Conferencia “A Narrative Future for Healthcare. Tal vez unos pocos de los que me leen, que ya son pocos, hayan oído hablar de la medicina narrativa. La primera impresión es que tiene que ver con la novela sobre médicos, supongo, pero va mucho más allá de eso. A mi me gusta pensar que es otro “programa” de los de Lakatos (u otro paradigma de los de Kuhn para los que prefieran esa terminología). Y que por tanto convivirá con otros ya extendidos, como la MBE.
La Medicina Narrativa se construye a partir de la filosofía y las teorías del conocimiento de la segunda mitad del siglo XX en las que el lenguaje y la narratividad ocupan un lugar central. Pero además nace de la necesidad de devolver a la medicina su arte y su humanidad, perdidos entre máquinas, hospitales, tecnificación y ciencia natural.
Según la definición de su principal exponente, Rita Charon, la medicina narrativa es la medicina practicada con competencia narrativa, es decir con las habilidades de absorber, interpretar y responder a las historias de los pacientes (sus narraciones). Habilidades que se aprenden más fácilmente en las facultades de filología que en las de medicina, la verdad. Pero tal vez es el momento de incorporarlas a nuestro maletín de herramientas, habilidades y conocimientos.
Puede parecer muy teórico, pero, en algún momento, digan a un paciente, de esos tan complejos que tanto nos desconciertan en AP: ” cuénteme todo lo que crea que yo debo saber sobre usted para ayudarle” y pongan todos los sentidos en escuchar, sólo en escuchar, activamente, sin escribir, sin traducir a lenguaje médico lo que el paciente cuenta, inmersos en su historia, como cuando leemos una buena narración en un libro. Después escriban la historia del paciente, como si tuvieran que publicar una novela y no un artículo en Medicina Clínica. Y luego dejen que el paciente la lea. Sí, lo sé, en nuestras saturadas consultas parece una utopía, pero a veces tenemos la oportunidad, y de esos momentos se llena nuestra mochila de satisfacción como medic@s.

La Medicina Narrativa o Medicina basada en la Narrativa tiene un amplio cuerpo teórico publicado, y muchos artículos sobre su aplicación, tanto en clínica como en educación pre y postgraduada.os iré contando que da de sí está reunión, pensada para crear una red internacional de Medicina Narrativa. Pero también os iré contando, poco a poco, los fundamentos que la animan.