Lecciones de vida y enfermedad, literatura para médicos

Reinicio aquí la práctica de comentar libros que pueden resultar de interés para profesionales sanitarios, tanto desde el punto de vista particular como docente.

Hace tiempo, una amiga maestra (pero que no ejerce) me recomendó este libro. Casi lo había olvidado cuando lo encontré en una lista de libros para un curso de literatura y bioética organizado por la Somamfyc (El valor de leer) e impartido por Beatriz Ogando.

Martes con mi viejo profesorMartes con mi viejo profesor es un relato autobiográfico escrito por Mitch Albom y publicado en 1997 en inglés. El primer libro no deportivo de un periodista ya consagrado con libros deportivos previamente. Dio lugar incluso a una película para televisión. Yo lo he leído en la edición de Ed. Maeva de 2015 (colección Embolsillo, 27ª edición). Su autor, Mitch Albom, ha escrito varios libros después del enorme éxito de éste. La verdad es que, si uno se lee la lista de libros de este autor, y además se es un poco refractario a los libros de autoayuda, la lista no ayuda a hacer atrayente su bibliografía. Sin embargo, no habría nada más inexacto que categorizar este libro dentro del género de “libros de autoayuda”. Sigue leyendo

Lo confieso, aún estoy en construcción

Sagrada Familia

 

Lo confieso, aún estoy en construcción. Mi estructura está rodeada de artefactos que siguen haciéndome crecer, cambiar, variar en mi superficie y en mi interior, aunque la vida alrededor no se para y tengo que funcionar, que recibir visitas, que interactuar con el mundo.

Nadie sabe exactamente como se me verá al final, porque cada cambio indefectiblemente altera la percepción que los otros tienen de mi parte más antigua. Ni siquiera yo puedo saber con exactitud cuando podré decir que estoy terminada, ni si lo estaré alguna vez. Sigue leyendo

Medicina Narrativa en Cuidados Intensivos

Y ¡no!, no es la medicina narrativa la que está enferma en cuidados intensivos, sino los cuidados intensivos los que se apuntan a practicar medicina narrativa. Ya ven, la grandeza del lenguaje nos permite dar significados diferentes a las mismas palabras.

¿Y qué Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) se apunta a la Medicina Narrativa? Parece casi contraintuitivo ya que la UCI es un lugar donde nos parece que los pacientes no hablan. Posiblemente es el lugar de la estructura hospitalaria donde con más frecuencia el paciente es realmente paciente-objeto y no sujeto, al quedar desposeido incluso de su conciencia.

terapianarrativaEn “Medicina Narrativa in Terapia Intensiva” (en italiano), Stefania Polvani y Armando Sarti nos cuentan como es posible aplicar la medicina narrativa en una UCI. Stefania Polvani es socióloga y dirige la Estructura de Educación para la Salud y coordina el Laboratorio de Medicina Narrativa de Florencia. Armando Sarti es médico y jefe de servicio de la UCI del Hospital de Santa María Nuova de Florencia.

El libro se divide en varias partes: Sigue leyendo

SToRe: Storytelling on Record; en busca de información

Hace algo más de un año empezó a caminar un proyecto europeo multicéntrico financiado por el Programa Leonardo da Vinci de la Unión Europea (Lifelong Learning Programme). El proyecto se ha denominado SToRe: Storytelling on record (Registrando las historias). Participo en él como miembro de un equipo de investigación de la Universidad de La Laguna.

Store ProjectEl objetivo del proyecto es detectar cuales deberían ser las mejores prácticas en cuanto al diseño y uso de las historias clínicas para poder practicar una medicina basada en narrativas y establecer un marco de referencia para el diseño  y uso de historias clínicas en las que se pueda trabajar con medicina narrativa. El proyecto pasa por varias fases, la primera de ellas una revisión bibliográfica sobre el tema y ahora estamos en el proceso de recoger la información sobre los modelos de historia clínica que pueden facilitarnos una atención al estilo de la medicina narrativa. Para después decidir cuáles son las mejores experiencias y hacer una investigación cualitativa sobre la experiencia de su uso. Toda la información del proyecto, en inglés, está en la página www.storeproject.eu

Participan en el proyecto 7 grupos de investigación de 5 países: Italia, Grecia, Turquía, Bulgaria, Chequia y España. Con formaciones diferentes y realidades diferentes.

En este momento estamos recogiendo información sobre la existencia de historias clínicas con aplicación de principios de la medicina narrativa. Dado que no existe un modelo claro para poner en relación ambas cosas, lo que solicitamos es información a través de una encuesta online. La encuesta está en inglés pero agradeceríamos toda la información posible. Cuelgo aquí una traducción de las preguntas al castellano para facilitar la cumplimentación. Respecto a la última pregunta, que solicita un texto libre, nos gustaría disponer de él en inglés para poder trabajar todo el equipo (el inglés es el idioma de trabajo puesto que no tenemos otro en común) pero, si no os sentía seguros, bastaría con hacer uso del Google traductor (mencionando que es una tradución aproximada de vuestra respuesta). Contactaríamos con vosotros si necesitamos información extra.

TRADUCCIÓN AL CASTELLANO DE LA ENCUESTA:

TRADUCCIÓN NO OFICIAL DEL CUESTIONARIO DISPONIBLE EN https

ACCESO A LA ENCUESTA ORIGINAL EN INGLÉS:

 :

Create your free online surveys with SurveyMonkey , the world’s leading questionnaire tool.

Necesidad de tener nombre “propio”

Esta mañana, mientras conducía al trabajo, escuchaba las noticias. Entre ellas una de las que son muy habituales estos días: “el rey visita…” Durante unos segundos tuve que esforzarme en pensar para darme cuenta que la palabara “rey” ha dejado de significar “Juan Carlos I” para pasar a significar “Felipe VI”. En cierta medida, la palabra común “rey” esconde al nombre propio, objetiDerecho a tener nombrevando en cargo a una persona que tiene su propia subjetividad.

Es lo mismo que ocurre cuando utilizamos palabras tan comunes como “el paciente de la …” (cama 32, del tumor en el cuello, de la cefalea, …). Cuando obviamos los nombres dejamos de ser “personas propias” para pasar a ser “nombres comunes”. Y los nombres comunes son nombres que se aplican a personas, animales o cosas que pertenecen a una misma clase, especie o familia, significando su naturaleza o sus cualidades (RAE). Es decir, cuando dejamos de identificar a los pacientes por su nombre, les negamos su singularidad y los convertimos a todos en lo mismo. Les obligamos a aceptar una meta-narrativa (una narrativa común).

Reconozco que es difícil recordar todos los nombres de mis pacientes (aunque poco a poco los voy aprendiendo) pero más difícil aún es mantener la individualidad de cada paciente cuando no lo hacemos. Por supuesto, es más fácil hacerlo cuando tienes una lista de pacientes (un cupo) al que vas atendiendo mes tras mes. Pero tampoco debería ser tan complicado cuando tienes a los pacientes ingresados una semana en planta y los ves todos los días, incluso varias veces.

Tener un nombre nos da individualidad. Tener un nombre proporciona un “protagonista” a nuestra propia historia, a nuestra narración. Respetemos el derecho de los pacientes a tener su propio nombre. Practiquemos a llamarlos por su nombre, a recordarlo, a esforzarnos en conocer las historias únicas que aportan.

Medicina Narrativa: herramienta para la dignidad

narrarEl Código Deontológico de la profesión médica, en su artículo 5.1, obliga a respetar la dignidad de la persona. Este, el de la dignidad, es uno de los conceptos más complejos que hay, ya que se trata de un término sin una definición exacta, que se descubre más bien por su falta (es decir, por la indignidad). Respetar la dignidad tiene que ver con elementos mucho más complejos que buscar pijamas adecuados en el hospital para que el paciente no se sienta desnudo o darle los buenos días antes de empezar la consulta.

Hace poco he descubierto un artículo que relaciona la dignidad con la práctica de la medicina narrativa. Es más, los autores concluyen que para poder tratar de manera digna a los pacientes es necesario aplicar los principios de la medicina narrativa. El artículo fue publicado en 2010, en la revista Bioethical Inquiry, y sus autoras son Annie Parsons y Claire Hooker (PARSONS, Annie y HOOKER, Claire(2010), Dignity and Narrative Medicine. Journal of Bioethical Inquiry. 2010. Vol. 7, no. 4, p. 345-351).

En primer lugar analizan el concepto de dignidad, empezando por la idea katniana de dignidad como valor que obliga a considerar al hombre como un fin y nunca como un medio. Dentro de la amplia bibliografía existente sobre la idea de dignidad, se puede ir desde la consideración de que es un término inútil que debería ser sustituido por el de autonomía (definida dentro de los principios de la bioética médica principalista) hasta quienes lo llevan a la complejidad de la dignidad en las relaciones humanas y el contexto social.  Este aspecto relacional de la dignidad también tiene que ver la co-creación de la intersubjetividad.

Para otro autor (Jacobsen) la dignidad en la relación humana tiene cuatro elementos: la posición de cada actor, las relaciones entre los actores, el lugar donde se desarrolla la interacción, y los elementos del orden social en que tiene lugar el encuentro. Estos cuatro elementos tienen mucha similitud con los elementos de una narración: el argumento, la forma, el tiempo y el marco.

Más allá de esto, la narrativa ocupa un lugar fundamental en la idea de la dignidad. ¿Por qué? Sigue leyendo

Medicina Narrativa: atención, representación, afiliación

Vamos a por un post dedicado a la teoría y práctica de la Medicina Narrativa. Este es un post largo, así que animo a cogerlo con calma.

No hay mucho material en castellano sobre este tema, bien porque aún no hay suficiente público para que las editoriales consideren beneficioso traducir los libros más importantes sobre el tema, bien porque los que tenemos gran interés en él tal vez somos lo suficientemente frikis como para no importarnos leer todo en inglés. Sea por una causa u otra, creo que esto limita el acceso de los profesionales de lengua española a ideas/prácticas/innovaciones que hacen más interesante, y mucho más rica, la práctica clínica.

El objetivo de este post es comentar el artículo de Rita Charon, publicado en Narrative (sí,  una revista de narrativa, no de medicina), en octubre 2005. Por cuestiones de copyright no voy a traducirlo completo al pie de la letra (no se que caiga sobre mí el peso de los vigilantes) pero, citada la fuente, intentaré hacer un resumen amplio y añadir mis propias reflexiones.

El artículo empieza con una aseveración que, no por obvia, deja de ser demoledora: “Las personas enfermas y los que cuidan de ellas se convierten obligatoriamente en narradores de historias (story-tellers) y escuchantes de historias (story-listeners)” (perdonen el término “escuchante”, seguramente incorrecto para la RAE, pero tiene más significado que un simple “oyente”, como repite una y otra vez Pepa Fernandez en No es un día cualquiera). La medicina, en su carrera hacia el avance clínico durante casi el último siglo, ha ido desprestigiando (disminuyendo) el estatus de la narración (del “storytelling”) puesto que decidimos que ya sabíamos lo suficiente sobre el cuerpo gracias a reducirlo a cada una de sus pequeñas partes y, por ello, dejamos de sentir la necesidad de oír a su huésped (es decir, a quien habita el cuerpo). Sigue leyendo

Empatía, simpatía, compasión…

Descubro con sorpresa un artículo: “fabrican robots capaces de entender a las emociones de los clientes“. El artículo dice literalmente que este nuevo ” robot-humanoide capaz de comunicarse con las personas y entender sus emociones…” “…saldrá a la venta por unos 1.400 euros, pese a lo avanzado del robot, robotque además de escuchar, entender los mensajes y hablar, cuenta con una pantalla parecida a una tableta para mostrar información y comunicarse”. Escuchar, entender y hablar. ¿Nos estaremos acercando a disponer de robots capaces de hacer lo que la medicina moderna ha conseguido negarse a sí misma?

Es curioso pensar que la tecnificación de la medicina ha supuesto una pérdida progresiva de la humanidad de la misma. Por eso se promueven, afortunadamente cada vez más, proyectos de humanización de la práctica sanitaria. Profesionales preocupados por la deshumanización, profesores de ciencias de la salud comprometidos con formar nuevos profesionales capaces de mirar a los ojos  a los pacientes, iniciativas profesionales que invitan a mirar, cursos de comunicación, la empatía como “religión”, etc. etc. Y resulta que otros lo solucionan poniendo emociones en la tecnología. ¿Habrán claudicado en la humanización de los humanos? Sigue leyendo

Abriendo puertas…

Una de las características diferenciales de la medicina de familia es el hecho de que, además de en centros sanitarios, nosotros ejercemos la medicina en casa de los pacientes. Entrar en la casa de los pacientes implica adentrarse en su mundo privado, íntimo. Supone que somos nosotr@s, l@s médic@s, los que pedimos permiso para entrar en su mundo. Si pensamos en lo que ocurre en los hospitales nos daremos cuenta que el hospital es el país de los sanitarios al que acuden como visitantes/inmigrantes los pacientes. En atención primaria gozamos del privilegio de ser invitados a la casa de los pacientes. Nosotros somos los visitantes.

En todas las culturas el visitante tiene que cumplir unas normas. Debe ser respetuoso con las costumbres del anfitrión, al fin y al cabo, está en su casa. Agradece la hospitalidad y responde de modo adecuado. Cuando somos huéspedes de otro tenemos el deber de ser extremadamente educados y respetuosos. Por su parte, el anfitrión responde a las normas de la hospitalidad. En otros tiempos y culturas esto suponía incluso poner en peligro la vida para proteger la del huésped, aún cuando fuera parte del enemigo.

Como médica de familia disfruto de este privilegio. Siempre con invitación previa, entro con cuidado en las casas de mis pacientes. Pero estas casas no son solamente las estructuras físicas en las que se resguardan de las inclemencias del tiempo, crean y mantienen lo que llamamos hogar Half-open_door_to_Heaven_(4761478827)o desarrollan una parte importante de su tiempo vital. También somos invitados a otra “casa”, la que está constituida por la historia personal del paciente. Ahí también se esconden sus intimidades, su miedos, su narración vital, al fin y al cabo. Para entrar también necesitamos invitación, y para ser invitados tenemos que ganarnos la confianza del paciente. Solo así obtenemos la llave para abrir esa puerta.

Y como todas las puertas, no siempre encontraremos lo que esperamos. Sigue leyendo

Jornadas de Medicina Narrativa: Arthur Frank. Conferencia de clausura

Esta es una entrada antigua, de las que dejé en borrador y nunca había revisado. Es un breve comentario sobre la Conferencia de Clausura del Congreso de Medicina Narrativa del año pasado. Pero es posible que a algunso lectores les interese poner otro autor en su lista.

La conferencia de clausura del congreso fue sencillamente impresionante. No por los medios, sino por la capacidad del conferenciante para llegar a todos.

Soy fácilmente impresionable, lo reconozco, y desde mi más tierna infancia, los escritores me han parecido seres fantásticos porque eran capaces de entregarme esas historias llenas de personajes, paisajes, aventuras en las que yo me sumergía y de las que me volvía parte. Ya de mayor me sigue impresionante conocer en persona, in-corporar (meter en un cuerpo) como dirían los científicos sociales, a los escritores de los libros profesionales, esos que tanto me aportan. Así que, aún estando saturada de ellos (creo que he estado compartiendo la misma sala que la mayoría de los autores de los libros que llenan mi estante de medicina narrativa) es un placer escuchar directamente a Arthur Frank. Más aún cuando mi libro de lectura para el viaje ha sido su The wounded storyteller: body, illness and ethics.

Reconozco que no tomé muchas notas. Para quienes quieran conocer mejor las aportaciones de Frank les recomiendo leer directamente sus libros, seguro que serán más completos que lo que yo pueda decir. Pero quiero dejar aquí un par de ideas que nos transmitió:

las historias cuidan a la gente: con las historias nos damos coraje, valentía para afrontar los momentos en que nuestra propia historia se rompe, como ocurre con la enfermedad. Para ilustrarlo nos contó la anécdota de un niño ingresado en un hospital que se transforma a sí mismo en superhéroe para poder afrontar la situación.

no somos nosotros quienes creamos la historias, las historias nos crean a nosotros. Cuando construimos nuestro ser lo hacemos a partir de historias, de narraciones de nosotros mismos, pero esas narraciones se construyen mediante la selección de fragmentos e interpretaciones de la vida, que escogemos voluntaria o involuntariamente. Así que nos construimos tal y como somos mediante las historias.

Así que aprender a trabajar con historias es una competencia básica para cualquiera que quiera ser profesional de la salud, puesto que al fin y al cabo, la enfermedad es aquello que Aristóteles llamó peripecia en su Poética, el momento en que nuestro héroe pasa de la dicha al infortunio.