No solo de información vive el paciente… #carnavalsalud

I#CARNAVAL SALUD SELLOncluso tarde me atrevo a escribir sobre la propuesta de #carnavalsalud. Ha sido finalmente el detonante que me ha impulsado a volver a escribir en el blog después de tanto tiempo.

La propuesta de este CarnavalSalud es “El paciente como fuente de información y conocimiento en salud“. Resulta intrigante que un grupo formado en su mayoría por profesionales de la salud aborden este tema y sobre todo da miedo pensar que termine por convertirse en una crítica (más o menos constructiva a la multitud de páginas web que pretenden y no siempre consiguen dar información adecuada), aunque la lectura de las contribuciones demuestra que no ha sido así..

Es cierto que desespera ver como hay pacientes que acuden a consulta relatando que han leído, visto u oído esto o aquello sobre la enfermedad/tratamiento/pronóstico que les afecta, que si es esto es bueno, lo otro es malo, que si hay un remedio universal, que si… y que el tiempo que dedicamos a romper mitos podríamos haberlo dedicado a cosas más productivas. Pero no es menos cierto que las páginas con información revisada, basada en la evidencia, fiable, no influenciada por intereses económicos, por miedos, etc. son, en general, poco accesibles desde el punto de vista de su legibilidad y que requieren, también por regla general, una formación previa en el idioma de la ciencia. Sigue leyendo

La muerte digna, otras perspectivas

La sociedad, el arte, la cultura, toda civilización humana no es sino evasión, un gran autoengaño colectivo cuya intención es hacernos olvidar que incesantemente caemos por el aire, que a cada instante estamos más cerca dela muerte” Sven Lindqvist, Exterminate all the brutes (leído en Ayudar a morir, de Iona Heath).

El libro de Iona Heath Ayudar a morir debería ser un libro obligatorio para todos los residentes de medicina de familia. Yo he llegado a él con un poco de retraso y recomendado por mi profesor de ética y filosofía política, para el trabajo fin de grado (TFG). Breve e intenso. Y un buen modo de empezar a hablar sobre la dignidad de la muerte. Que, según la Dra. Heath, no es otra cosa que el fin de una vida digna. #CARNAVAL SALUD SELLO blogs

Este es mi segundo post para el #CarnavalSalud, uno menos emocional pero no menos polémico (aquí pueden verlos todos).

Como parte de la propuesta de pre-proyecto de TFG que debo hacer este curso, me han recomendado la lectura de algunos libros y he iniciado la búsqueda bibliográfica pertinente. Cómo se trata de un trabajo en el área de las Humanidades, la bibliografía puede resultar extraña para una médica. Aunque me sorprendió encontrar a Iona Heath entre las recomendaciones.

Muerte digna es un término que se relaciona con el de eutanasia (realmente el término que se relaciona con muerte digna es el de ortotanasia, para diferenciarlo de la eutanasia). El término eutanasia, incialmente buena muerte, tiene actualmente otra definición más concreta y limitada a un tipo especial de muerte, la muerte adelantada artificialmente por deseo del paciente (no es texto exacto de la definición pero creo que es una aproximación muy comprensible). El problema cuando hablamos de “muerte digna” es que podemos estar entendiendo diferentes cosas en el mismo término (por ejemplo, ¿por qué decir que buena muerte y muerte digna son o tiene que ser dos cosas diferentes?). Por eso es tan fácil ponernos de acuerdo con que todos tenemos derecho a una muerte digna. Lo complicado es ponernos de acuerdo sobre lo que creemos que es una muerte digna.

Uno de las cuestiones es la de la existencia o no de debate sobre el tema. Lo cierto es que, en relación con todo este tema de la muerte digna, la eutanasia, el suicidio asistido, el encarnizamiento terapéutico, etc, no existe mucho debate en las facultades de medicina. Más bien se transmite una línea de pensamiento que se considera la correcta. No hace falta debatirla, solo aprenderla o aprender sus fundamentos (esa es al menos mi impresión, en mi experiencia). Sigue leyendo

Acompañar el morir, un elemento de dignidad

#CARNAVAL SALUD SELLO Wikisanidad en su #CarnavalSalud ha planteado este mes un tema difícil. Difícil no solo por la probabilidad de encontrar múltiples opiniones diferentes como por la dificultad de hablar de un tema que ha adquirido el estatus de tabú en nuestra sociedad. Muchos blogueros, animados por el primer post de Monica Lalanda (polémico de una manera impresionante ajuzgar por los comentarios), han contribuido al debate, y yo me planteo qué puedo aportar de más.

El tema no me es ajeno. Tras volver a la clínica a principios de este año, lo termino con varios pacientes en situación de enfermedad terminal. Son esos pacientes los que te recuerdan la presencia de la muerte y la necesidad de la reflexión. Esta semana, por primera vez en mi vida profesional, me he sentado con una paciente, a su vera, en su cama, en su casa, y hemos hablado de su muerte, tan próxima que no creo que vea un nuevo año. Primero su familia, y luego ella, han decidido que quiere morir en su casa. Y a mí me toca estar a la altura de las circunstancias. Solo me ha pedido “no sufrir, no morir asfixiada como vio morir a una tía suya”. Confieso que tengo terror, terror a no estar a la altura de lo que necesita de mí. Ni siquiera pude reprimir una lágrima cuando empezó a hablar de sus hijos y de su marido, uno a uno, alabando y agradeciendo la vida compartida. Todos estaban presentes en la entrevista.

Romper la conspiración de silencio cuando el paciente lo solicita, responder a sus deseos, asegurar nuestra asistencia en todo lo necesario, ser soporte de la familia y del paciente… enorme carga para unos simples mortales, que lo único que tenemos es un poco más de estudios. Y la presencia desgarradora de la realidad de la muerte.

Hace una semana una paciente y su hija me dieron  las gracias. Gracias por hablarles ocn franqueza, por romper los silencios y las verdades ocultas, por permitirles hablar del escaso futuro (en este caso, meses) que tienen por delante. Hace unos días, en una nueva visita, me recibieron con una sonrisa, con la tranquilidad de saber que cada día es único, que ya no vale dejar para después, que todo debe ser dicho ya.

Ya he dicho en otros post que considero un honor ser médica de familia. Es un honor que te permitan compartir lo más íntimo de la vida, la muerte. Solo en eso ya tenemos un principio para hablar de dignidad de la muerte… pero eso será otro post… menos emocional y un poco más académico (al fin y al cabo, la muerte digna y la ética será mi tema del trabajo de fin de grado de Humandides)