In-corporar. Comentarios sobre Illness, de Havi Carel (I)

He comenzado a leer el libro de Havi Carel, Illness, the Cry of the Flesh. Havi Carel es una filósofa que escribe sobre el significado de la enfermedad desde la filosofía. Aquejada de una grave enfermedad pulmonar, comenzó a preguntarse qué podía aportar la filosofía a la comprensión de la enfermedad. Ya en la introducción explica cómo tuvo que aprender a traducir los conceptos filosóficos para que pudieran ser comprendidos por médicos. Y lo consigue (auqnue tal vez yo no soy una buena crítica en este tema, porque algo de filosofía soy capaz de leer).

Jacket image for IllnessEn este libro comienza por contar su experiencia, su descubrimiento de la limitación y el  miedo asociado a ser diagnosticada de una enfermedad limitante y amenzante que ponía en oscuro y en duda su propio futuro vital.

El primer capítulo explica la base de su explicación de la enfermedad. Se apoya en la filosofía de Marleau-Ponty. Marleau-Ponty es un filósofo del siglo XX (de esos que nunca nos explicaron en el bachillerato por ser demasiado actual) que escribió sobre la fenomenología de la percepción. Para este autor, el elemento fundamental en nuestra existencia es el cuerpo. En contra de la idea cartesiana (de Descartes) de que somos alma y cuerpo y de que lo fundamental es el alma (que provisionalmente se encuentra en el cuerpo), Marleau-Ponty explica que solo “somos” en “un cuerpo”. Todo lo que somos y nuestra relación con el mundo se establece porque tenemos un cuerpo. Este cuerpo es a la vez “objetivo” (puede ser medido, pesado, analizado, dividido en partes) y “subjetivo” (es el recipiente de nuestros deseos, anhelos, pensamientos, relación y comprensión del mundo, el asiento de nuestra subjetividad). Sigue leyendo

Necesidad de tener nombre “propio”

Esta mañana, mientras conducía al trabajo, escuchaba las noticias. Entre ellas una de las que son muy habituales estos días: “el rey visita…” Durante unos segundos tuve que esforzarme en pensar para darme cuenta que la palabara “rey” ha dejado de significar “Juan Carlos I” para pasar a significar “Felipe VI”. En cierta medida, la palabra común “rey” esconde al nombre propio, objetiDerecho a tener nombrevando en cargo a una persona que tiene su propia subjetividad.

Es lo mismo que ocurre cuando utilizamos palabras tan comunes como “el paciente de la …” (cama 32, del tumor en el cuello, de la cefalea, …). Cuando obviamos los nombres dejamos de ser “personas propias” para pasar a ser “nombres comunes”. Y los nombres comunes son nombres que se aplican a personas, animales o cosas que pertenecen a una misma clase, especie o familia, significando su naturaleza o sus cualidades (RAE). Es decir, cuando dejamos de identificar a los pacientes por su nombre, les negamos su singularidad y los convertimos a todos en lo mismo. Les obligamos a aceptar una meta-narrativa (una narrativa común).

Reconozco que es difícil recordar todos los nombres de mis pacientes (aunque poco a poco los voy aprendiendo) pero más difícil aún es mantener la individualidad de cada paciente cuando no lo hacemos. Por supuesto, es más fácil hacerlo cuando tienes una lista de pacientes (un cupo) al que vas atendiendo mes tras mes. Pero tampoco debería ser tan complicado cuando tienes a los pacientes ingresados una semana en planta y los ves todos los días, incluso varias veces.

Tener un nombre nos da individualidad. Tener un nombre proporciona un “protagonista” a nuestra propia historia, a nuestra narración. Respetemos el derecho de los pacientes a tener su propio nombre. Practiquemos a llamarlos por su nombre, a recordarlo, a esforzarnos en conocer las historias únicas que aportan.

Medicina Narrativa: herramienta para la dignidad

narrarEl Código Deontológico de la profesión médica, en su artículo 5.1, obliga a respetar la dignidad de la persona. Este, el de la dignidad, es uno de los conceptos más complejos que hay, ya que se trata de un término sin una definición exacta, que se descubre más bien por su falta (es decir, por la indignidad). Respetar la dignidad tiene que ver con elementos mucho más complejos que buscar pijamas adecuados en el hospital para que el paciente no se sienta desnudo o darle los buenos días antes de empezar la consulta.

Hace poco he descubierto un artículo que relaciona la dignidad con la práctica de la medicina narrativa. Es más, los autores concluyen que para poder tratar de manera digna a los pacientes es necesario aplicar los principios de la medicina narrativa. El artículo fue publicado en 2010, en la revista Bioethical Inquiry, y sus autoras son Annie Parsons y Claire Hooker (PARSONS, Annie y HOOKER, Claire(2010), Dignity and Narrative Medicine. Journal of Bioethical Inquiry. 2010. Vol. 7, no. 4, p. 345-351).

En primer lugar analizan el concepto de dignidad, empezando por la idea katniana de dignidad como valor que obliga a considerar al hombre como un fin y nunca como un medio. Dentro de la amplia bibliografía existente sobre la idea de dignidad, se puede ir desde la consideración de que es un término inútil que debería ser sustituido por el de autonomía (definida dentro de los principios de la bioética médica principalista) hasta quienes lo llevan a la complejidad de la dignidad en las relaciones humanas y el contexto social.  Este aspecto relacional de la dignidad también tiene que ver la co-creación de la intersubjetividad.

Para otro autor (Jacobsen) la dignidad en la relación humana tiene cuatro elementos: la posición de cada actor, las relaciones entre los actores, el lugar donde se desarrolla la interacción, y los elementos del orden social en que tiene lugar el encuentro. Estos cuatro elementos tienen mucha similitud con los elementos de una narración: el argumento, la forma, el tiempo y el marco.

Más allá de esto, la narrativa ocupa un lugar fundamental en la idea de la dignidad. ¿Por qué? Sigue leyendo

Medicina Narrativa: atención, representación, afiliación

Vamos a por un post dedicado a la teoría y práctica de la Medicina Narrativa. Este es un post largo, así que animo a cogerlo con calma.

No hay mucho material en castellano sobre este tema, bien porque aún no hay suficiente público para que las editoriales consideren beneficioso traducir los libros más importantes sobre el tema, bien porque los que tenemos gran interés en él tal vez somos lo suficientemente frikis como para no importarnos leer todo en inglés. Sea por una causa u otra, creo que esto limita el acceso de los profesionales de lengua española a ideas/prácticas/innovaciones que hacen más interesante, y mucho más rica, la práctica clínica.

El objetivo de este post es comentar el artículo de Rita Charon, publicado en Narrative (sí,  una revista de narrativa, no de medicina), en octubre 2005. Por cuestiones de copyright no voy a traducirlo completo al pie de la letra (no se que caiga sobre mí el peso de los vigilantes) pero, citada la fuente, intentaré hacer un resumen amplio y añadir mis propias reflexiones.

El artículo empieza con una aseveración que, no por obvia, deja de ser demoledora: “Las personas enfermas y los que cuidan de ellas se convierten obligatoriamente en narradores de historias (story-tellers) y escuchantes de historias (story-listeners)” (perdonen el término “escuchante”, seguramente incorrecto para la RAE, pero tiene más significado que un simple “oyente”, como repite una y otra vez Pepa Fernandez en No es un día cualquiera). La medicina, en su carrera hacia el avance clínico durante casi el último siglo, ha ido desprestigiando (disminuyendo) el estatus de la narración (del “storytelling”) puesto que decidimos que ya sabíamos lo suficiente sobre el cuerpo gracias a reducirlo a cada una de sus pequeñas partes y, por ello, dejamos de sentir la necesidad de oír a su huésped (es decir, a quien habita el cuerpo). Sigue leyendo

De dogmas, sociedad, medicina y vacunas.

20140610-082132-30092713.jpg
Vivimos en una sociedad asentada en dogmas. Un dogma, dejando aparte su parcela religiosa, es un, según el DRAE: “Proposición que se asienta por firme y cierta y como principio innegable de una ciencia” y también “fundamento o puntos capitales de todo sistema, ciencia, doctrina o religión“. Una sociedad basada en el dogma requiere de verdades que no necesite reflexionar, que no puedan ser cuestionadas y que den seguridad a las decisiones de la vida diaria. Para más complicación, nuestros dogmas son moralizados, es decir, calificados en general como buenos o malos. Esto supone dar carácter de norma moral a estos dogmas y, por tanto, califica a quienes se adhieren o no a ellos.
Ser una sociedad dogmática facilita mucho la vida. Requiere gastar poca energía en pensar y en reflexionar, evita que nos cuestionemos a nosotros mismos y a nuestras decisiones y hace mucho más fácil la educación, puesto que es más sencillo enseñar contenidos que enseñar a pensar. Ser dogmáticos implica ser económicos en el uso de nuestra capacidad cognitiva.
La práctica médica y la subcultura médica no está libre de esta tendencia al dogma. Y la transmisión de ellos a los pacientes casi nos convierte en sacerdotes de una nueva religión, la salud.
Pero, tal vez deba poner ejemplos para apoyar mi tesis. Recuerdo una paciente con diabetes, absolutamente descontrolada y…desconcertada. Tras una profunda entrevista valorando sus hábitos dietéticos, la paciente exclamó: “Pero si yo estoy haciendo las cosas bien. Me han dicho la fruta es buena para la diabetes. Pues yo me como todos los días un kilo de mandarinas. ¡No entiendo porque voy mal con el azúcar!” Ergo, si la fruta es buena, mucha fruta es mejor. Esta es solo una de las consecuencias de nuestra tendencia a resumir cualquier intervención sanitaria con un “..es bueno…” o un “…es malo…” para la salud.
¿Por qué saco esto a la palestra? Sigue leyendo

Empatía, simpatía, compasión…

Descubro con sorpresa un artículo: “fabrican robots capaces de entender a las emociones de los clientes“. El artículo dice literalmente que este nuevo ” robot-humanoide capaz de comunicarse con las personas y entender sus emociones…” “…saldrá a la venta por unos 1.400 euros, pese a lo avanzado del robot, robotque además de escuchar, entender los mensajes y hablar, cuenta con una pantalla parecida a una tableta para mostrar información y comunicarse”. Escuchar, entender y hablar. ¿Nos estaremos acercando a disponer de robots capaces de hacer lo que la medicina moderna ha conseguido negarse a sí misma?

Es curioso pensar que la tecnificación de la medicina ha supuesto una pérdida progresiva de la humanidad de la misma. Por eso se promueven, afortunadamente cada vez más, proyectos de humanización de la práctica sanitaria. Profesionales preocupados por la deshumanización, profesores de ciencias de la salud comprometidos con formar nuevos profesionales capaces de mirar a los ojos  a los pacientes, iniciativas profesionales que invitan a mirar, cursos de comunicación, la empatía como “religión”, etc. etc. Y resulta que otros lo solucionan poniendo emociones en la tecnología. ¿Habrán claudicado en la humanización de los humanos? Sigue leyendo

Abriendo puertas…

Una de las características diferenciales de la medicina de familia es el hecho de que, además de en centros sanitarios, nosotros ejercemos la medicina en casa de los pacientes. Entrar en la casa de los pacientes implica adentrarse en su mundo privado, íntimo. Supone que somos nosotr@s, l@s médic@s, los que pedimos permiso para entrar en su mundo. Si pensamos en lo que ocurre en los hospitales nos daremos cuenta que el hospital es el país de los sanitarios al que acuden como visitantes/inmigrantes los pacientes. En atención primaria gozamos del privilegio de ser invitados a la casa de los pacientes. Nosotros somos los visitantes.

En todas las culturas el visitante tiene que cumplir unas normas. Debe ser respetuoso con las costumbres del anfitrión, al fin y al cabo, está en su casa. Agradece la hospitalidad y responde de modo adecuado. Cuando somos huéspedes de otro tenemos el deber de ser extremadamente educados y respetuosos. Por su parte, el anfitrión responde a las normas de la hospitalidad. En otros tiempos y culturas esto suponía incluso poner en peligro la vida para proteger la del huésped, aún cuando fuera parte del enemigo.

Como médica de familia disfruto de este privilegio. Siempre con invitación previa, entro con cuidado en las casas de mis pacientes. Pero estas casas no son solamente las estructuras físicas en las que se resguardan de las inclemencias del tiempo, crean y mantienen lo que llamamos hogar Half-open_door_to_Heaven_(4761478827)o desarrollan una parte importante de su tiempo vital. También somos invitados a otra “casa”, la que está constituida por la historia personal del paciente. Ahí también se esconden sus intimidades, su miedos, su narración vital, al fin y al cabo. Para entrar también necesitamos invitación, y para ser invitados tenemos que ganarnos la confianza del paciente. Solo así obtenemos la llave para abrir esa puerta.

Y como todas las puertas, no siempre encontraremos lo que esperamos. Sigue leyendo

De Humanidad y Humanidades, de la vida larga y breve.

Vivir como si siempre hubieras de vivir: nunca pensáis en vuestra propia fragilidad. No os detenéis a observar el tiempo que se os ha ido: lo gastáis como si tuvierais un caudal pleno y abundante, pero sucede que ese mismo día, que tenéis destinado a un amigo, un negocio, pudiera ser el último para vosotros. Como mortales que sois, tenéis miedo de todas las cosas, y las ambicionáis todas como si fuerais inmortales. Oirás decir a muchos: “Cuando llegue a los cincuenta me retiraré a descansar; a los sesenta dejaré las ocupaciones”…¿Quién te asegurará que todo ha de ocurrir según tú lo dispones?…¿No es acaso tarde comenzar a vivir, cuando ha de dejarse de vivir?  Lucio Anneo Séneca, De la Brevedad de la Vida, IV. (año 55 d.C.)

Hoy, un paciente, en tratamiento con quimio y radioterapia por un cancer inesperado (¿no son todas las enfermedades graves inesperadas?) me ha dicho en la consulta: ¡hay que ver como cambian las prioridades cuando te encuentras con algo así en tu vida!

Hoy, una persona ha muerto tras recibir disparos de otro ser humano, ¡muerte inesperada donde las haya!

Los profesionales sanitarios disfrutamos de un asiento de primera fila para los acontecimientos inesperados de la vida, esos que cambian el curso de un proyecto, de una historia personal que creemos previsible. ¿Cómo nos preparan para afrontar ese reto?¿Cuánto tiempo dedicamos a reflexionar sobre la imagen especular que nos ofrecen nuestros pacientes? Mañana podemos ser nosotr@s los que estamos a ese otro lado de la mesa. ¿Cómo aprendemos a ser felices a pesar de las historias que llenan nuestro tiempo vital? Humanizar la atención sanitaria requiere humanizarnos a nosotr@s mism@s, hacernos conscientes de nuestra fragilidad y vivir felices a pesar de ello. Negar lo evidente, que no somos más ni menos que nuestr@s pacientes y reconocer el mensaje que nos envía Séneca desde hace casi 2000 nos da herramientas para ver y vivir la vida de otra manera. Otra utilidad de las Humanidades en la formación sanitaria: aprender a reflexionar críticamente sobre nosotr@s y nuestra realidad. Al fin y al cabo, ¡aprender a vivir!

Hoy, una paciente me ha invitado a un café, me ha contado historias de su larga vida, 90 años, en los que ha conocido a 6 generaciones de su familia (de su abuela a sus tataranietos). Me ha contado que la vida ya se le hace cuesta arriba, cuando ya no puede vivir como ella desea, cuando ya no puede moverse con la misma agilidad, cuando debe pedir ayuda a sus hijos para la compra y la limpieza de la casa. A pesar de todo, sigue viviendo sola, hace su comida y la de sus nietos, atiende sus plantas… Me ha invitado a un café cuando he ido a visitarla por uno de sus achaques, cada vez más frecuentes y más molestos, aceptados como parte del envejecimiento (tal vez no por sus hijos, que son los que llaman). Hoy he agradecido su café, a esa hora en que mi estómago grita para volver a casa y almorzar, he disfrutado de sus historias, la he acompañado un rato. Hoy no le he curado nada, bueno…tal vez he curado un miedo, uno más.

Humanizarnos, desde los clásicos y desde la vida diaria…claves para avanzar en la calidad de nuestro trabajo.

Medicina sin evidencia…también

Cualquiera que haya pasado una consulta, especialmente en entornos de baja tecnificación y elevada relación médico-paciente, como es la Atención Primaria, sabe que hay muchas actividades que se hacen sin recurrir al conocimiento científico. No me refiero a poner tratamientos sin investigación suficiente o a pedir pruebas complementarias sin valor predictivo. Es algo más simple.

La semana pasada acudió a consulta una de mis pacientes. Cuidadora de su marido, incapacitado por una enfermedad crónica, madre de hijos varones. Sin enfermedades importantes, más allá de algún achaque propio de la edad y algunos problemas de salud sin grave repercusión. No le hacían falta recetas (su receta electrónica aún tenía validez para un mes más). No traía nuevos problemas de salud y ni siquiera un empeoramiento de los previos. Entonces…¿para qué venir a consulta?

My listening EarsEs un poco complejo describir una consulta así. Puedes sentir que tanto estudiar medicina no te da herramientas para afrontarlo. La paciente tiene varios problemas serios y muchos de ellos relacionados con la cultura:

- es mujer, educada para cuidar, no importa en qué circunstancias, sin pensar nunca en sí misma. No se puede permitir un momento de descanso, un momento de autocuidado, porque su marido necesita cuidados y ella es quien DEBE dárselos.

-solo tiene hijos varones, algo que me ha repetido en muchas ocasiones (¡si al menos hubiera tenido una hija!). No puede pedirles que la ayuden, que acompañen a su padre para que ella pueda permitirse un descanso. Los varones no tienen que cuidar.

-atrapada entre el ser y el deber. No es feliz y lo sabe. Aspira a más…tiene valores para más. Yo he visto su sensibilidad en las artes (pintura, costura, punto, manualidades, esas pequeñas actividades de los clubes de la tercera edad y las actividades del barrio) y sensibilidad para pedir a sus hijos que sacaran fotos espectaculares de nubes (ella no se lleva bien con la cámara).

-y, desde la enfermedad de su marido, atrapada en el hogar (es llamativo ver como mujeres que han tenido una vida más libre mientras sus maridos trabajaban todo el día, ven su mundo derrumbarse cuandl ellos tienen que quedarse en casa)

Pero esta es la vida que le ha tocado. Sonríe cuando me dice que uno de sus hijos vendrá del extranjero, con su familia, para pasar un par de semanas. Al final creo que ese era el verdadero motivo de consulta…compartir esa pequeña alegría.

Ella se fue con una sonrisa, con una actualización de su receta (y de paso de la de su marido), sin cambios, sin nuevas prescripciones, sin pruebas…sin medicina basada en la evidencia. Podría decirle que está equivocada, que no tiene que sacrificar su vida para cuidar, que debe ser egoista y pensar en sí misma, que debe obligar a sus hijos (incluso contra su propia conciencia)… pero eso me convertiría a mí también en agresora, en culpabilizadora, puesto que estaría insinuando que sus problemas son  culpa de ella. Así que solo pasé mis manos por sus hombros y le dije que estaba allí por si me necesitaba.

Y yo me quedé desconcertada. No por no estar acostumbrada a este tipo de consultas. Sino por el amargo regusto de saber que ni toda la medicina que enseñan en la facultad puede darme herramientas para aprender qué y cómo llevar estas consultas. No hay ciencia, solo historias. Las soluciones no están en nuestras manos, al menos no solo en nuestras manos. La salud de esta mujer depende de nuestras propias concepciones culturales, de los recursos para facilitar su tarea, de nuestra posibilidad para cambiar el modo en que entiende e interpreta su vida. Tal vez solo podremos trabajar para que cambie para las futuras generaciones.

Esto es, para mí, practicar medicina sin evidencias, medicina basada en las relaciones personales, en el conocimiento de una cultura compartida (o al menos conocida), en recoger las historias y decidir cuándo debes intervenir y cuándo solo escuchar. Hay mucha ciencia que aplicar en la consulta pero no siempre es la ciencia la que resuelve nuestras consultas. Para entender estas consultas hay que ser sensible a las circunstancias personales, pero también hay que ser capaz de entender la cultura del paciente (sin juzgarla), las dinámicas familiares de antes y ahora (sin juzgarlas), las luchas internas de las personas. Por eso cada vez estoy más convencida de que tendríamos mejores médicos si les enseñaramos menos bioquímica/biología/biofísica y aprendieran algo de más sociología, antropología, filosofía… al fin y al cabo trabajamos con personas en la sociedad y no con ejemplares en tubos de ensayo.

Primera mujer…

Después de dos meses de silencio (OPE mediante y convalescencia posterior) reinicio de nuevo mi actividad en este blog. En estos dos meses han aparecido muchos temas de interés sobre los que me hubiera gustado escribir, pero el tiempo no daba para más. Algunos los retomaré ahora, tal vez por ser temas recurrentes de esos que no caducan. Aquí va el primero.

Fotografia EleccionesEn abril una noticia sacudió las noticias de los ambientes médicos. El Consejo General de Médicos renovó parte de sus miembros. Y he aquí que se da la noticia: en el cuadro de renovaciones aparece la primera mujer en la historia de este consejo, la Dra. Mónica Terán. Por supuesto llovieron las felicitaciones a esta profesional que ha conseguido ser pionera. Pero…no he visto una sola nota crítica sobre el tema (tal vez se deba a mi escaso tiempo para leer en esas fechas).

Parece no resultar vergonzoso que hayamos necesitado llegar al año 2014 para que una muejr entre en el Consejo General de Médicos. Tal vez sería lógico pensar eso si solo el 10% de los colegiados fueran mujeres, o si la mujer se hubiera incorporado a la profesión médica en los últimos 20 años. Pero resulta que no es así. La primera mujer licenciada en medicina lo fue en el siglo XIX, Dolors Aleu Riera. El porcentaje de  médicas colegiadas era del 46.9% en el año 2012, según el INE.

Parece que la profesión médica no quiere o no puede darse cuenta de la presencia irremediable de la mujer en su seno (los pacientes no tienen problema con ello). Continuamos refiriéndonos a la mujer que ejerce la medicina como mujer médico y no como médica (aunque la Fundeu lo deja claro). El lenguaje no es inocente ni objetivo. La cultura en la que vivimos asocia lo masculino al poder y lo público y lo femenino a lo privado, la intimidad y la ausencia de poder. Por eso somos tan renuentes a usar el sustantivo femenino. El miedo a que la profesión médica se vea disminuida por ello subyace en las opiniones de muchos profesionales (ya sabeis, corre el rumor de que la feminización de una profesión hace perder prestigio social).

Propongo que el Consejo General de Médicos cambie su nombre y se transforme en Consejo General de Médicos y Médicas. Así tal vez, la foto en la que solo aparece una mujer resulte un poco más escandalosa.