Las enfermedades no saben de guasap…

Vivimos en el mundo de lo inmediato. Todo empezó hace ya algunas décadas. El mundo  de las relaciones humanas a distancia empezó a acelerarse cuando se inventó el teléfono. Ya no teníamos que mantener largas conversaciones por cartas, que tardaban días en llegar, ser contestadas y volver. Luego apareció el correo electrónico. Casi sin pensarlo, de repente, teníamos, y tenemos, las misivas de nuestros conocidos casi al instante de ser escritas. Y con la parición del móvil, ni siquiera teníamos que estar en casa para recibir las llamadas. La comunicación interpersonal conseguía algo nunca antes pensado. Podemos contactar con cualquiera, en casi cualquier lugar, en casi cualquier instante. Y si no queremos hablar, pues nos ofertaron los SMS. La posibilidad de seguir con nuestro contacto personal y a la vez contactar con el lejano. Lo último (para mí) es la mensajería instantanea (y practicamente gratuita), llámese whassap, line u otros. Ya no necesitamos esperar para tener respuesta a nuestros mensajes. Y hasta nos preocupamos cuando los dos asteriscos verdes no aparecen inmediatamente.

Tampoco esperamos para tener el último libro de nuestro autor favorito (nos lo descargamos, legal o ilegalmente), escuchar el último disco de nuestro grupo o ver la última película de la lista de éxitos.

Y nos prometen aprender idiomas sin esfuerzos en tiempo récord, conocer mundo exóticos en un fin de semana, alcanzar nuestros sueños sin remangarnos la camisa.

VIVIMOS EN EL MUNDO DE LO INMEDIATO. AHORA LO QUIERO, AHORA LO TENGO.

Pero…¡ay! las enfermedades no tienen whassap. Sigue leyendo

Los desconocidos…

Este es un post sobre libros (y sobre medicina, ¡cómo no!). Estas vacaciones he tenido tiempo de leer dos libros breves, pero muy intensos. El primero es un clásico: “Bartleby, El escribiente de Herman Melville (autor de Moby Dick). El segundo, contemporáneo: “La intrusa, de Éric Faye. En ambos nos encontramos con personajes que no desvelan su verdadera naturaleza, sus pensamientos, personajes que interrumpen la vida “normal” de los narradores (protagonistas a su vez). En ambos casos, los narradores se ven en la disyuntiva de tomar decisiones sobre esos desconocidos, sin saber quiénes son realmente ni que extrañas motivaciones mueven sus decisiones. Sólo en uno de ellos descubriremos al final la historia detrás del desconocido, pero ya será tarde para remendar lo hecho.

¡Cuántos desconocidos pasan por nuestras consultas! ¿Cuánto conocemos realmente de nuestros pacientes? Pero…¡cuántas decisiones tomamos por ellos! Personas que despiertan nuestra curiosidad pero a los que nunca llegamos realmente a conocer en profundidad, acciones que no comprendemos pero que no tenemos tiempo (o ganas) de comprender, y, a veces, personas que nos obligan a dar una vuelta a nuestro interior.

A aquellos que aún tienen tiempo libre este verano, les invito a disfrutar de estos dos pequeños bocados de literatura. Una reflexión intensa sobre nuestra forma de relacionarnos con los otros desconocidos.

Tiempo para lo importante…

Esta no es una entrada sobre las cosas importantes de la vida, sino sobre lo que debe ser importante en la labor diaria de un/a médic@. La semana pasada dos pacientes me contaron la misma historia. Los dos tienen enfermedades crónicas que son actualmente parcialmente incapacitantes para su vida diaria (trabajo/estudios); los dos son jóvenes, empezando a fraguar una vida adulta; los dos requieren, por la complejidad del manejo terapéutico, ser atendidos en unidades especializadas (unidades específicas de su patología). Y los me contaron la misma experiencia: “no me escuchan…es posible que l@s médic@s de esa unidad sean los mejores para tratar esta enfermedad…pero a mí no me escuchan…no me dejan contar mi historia/tengo que contar lo que me ocurre cada vez que voy…siento que no me creen cuando cuento lo que siento y lo que me ocurre…¿a dónde puedo acudir?…no me apetece ir más allí”.

men16Debo reconocer mi impotencia. Yo no tengo la experiencia ni los conocimientos ni el acceso a los medicamentos para poder ayudarles en sus dolencias. Por lo tanto, yo necesito el apoyo “clinico”, pero no necesito que me los devuelvan desilusionados y deseperanzados. Ok. Yo me encargo de la parte emocional, de tratar el impacto en sus vidas, de buscar alternativas, de permitirles expresar sus miedos… pero eso no es suficiente. La medicina es a la vez ciencia y humanidad.

¿Por qué traer este tema aquí hoy? Sigue leyendo

In-corporar. Comentarios sobre Illness, de Havi Carel (I)

He comenzado a leer el libro de Havi Carel, Illness, the Cry of the Flesh. Havi Carel es una filósofa que escribe sobre el significado de la enfermedad desde la filosofía. Aquejada de una grave enfermedad pulmonar, comenzó a preguntarse qué podía aportar la filosofía a la comprensión de la enfermedad. Ya en la introducción explica cómo tuvo que aprender a traducir los conceptos filosóficos para que pudieran ser comprendidos por médicos. Y lo consigue (auqnue tal vez yo no soy una buena crítica en este tema, porque algo de filosofía soy capaz de leer).

Jacket image for IllnessEn este libro comienza por contar su experiencia, su descubrimiento de la limitación y el  miedo asociado a ser diagnosticada de una enfermedad limitante y amenzante que ponía en oscuro y en duda su propio futuro vital.

El primer capítulo explica la base de su explicación de la enfermedad. Se apoya en la filosofía de Marleau-Ponty. Marleau-Ponty es un filósofo del siglo XX (de esos que nunca nos explicaron en el bachillerato por ser demasiado actual) que escribió sobre la fenomenología de la percepción. Para este autor, el elemento fundamental en nuestra existencia es el cuerpo. En contra de la idea cartesiana (de Descartes) de que somos alma y cuerpo y de que lo fundamental es el alma (que provisionalmente se encuentra en el cuerpo), Marleau-Ponty explica que solo “somos” en “un cuerpo”. Todo lo que somos y nuestra relación con el mundo se establece porque tenemos un cuerpo. Este cuerpo es a la vez “objetivo” (puede ser medido, pesado, analizado, dividido en partes) y “subjetivo” (es el recipiente de nuestros deseos, anhelos, pensamientos, relación y comprensión del mundo, el asiento de nuestra subjetividad). Sigue leyendo

Necesidad de tener nombre “propio”

Esta mañana, mientras conducía al trabajo, escuchaba las noticias. Entre ellas una de las que son muy habituales estos días: “el rey visita…” Durante unos segundos tuve que esforzarme en pensar para darme cuenta que la palabara “rey” ha dejado de significar “Juan Carlos I” para pasar a significar “Felipe VI”. En cierta medida, la palabra común “rey” esconde al nombre propio, objetiDerecho a tener nombrevando en cargo a una persona que tiene su propia subjetividad.

Es lo mismo que ocurre cuando utilizamos palabras tan comunes como “el paciente de la …” (cama 32, del tumor en el cuello, de la cefalea, …). Cuando obviamos los nombres dejamos de ser “personas propias” para pasar a ser “nombres comunes”. Y los nombres comunes son nombres que se aplican a personas, animales o cosas que pertenecen a una misma clase, especie o familia, significando su naturaleza o sus cualidades (RAE). Es decir, cuando dejamos de identificar a los pacientes por su nombre, les negamos su singularidad y los convertimos a todos en lo mismo. Les obligamos a aceptar una meta-narrativa (una narrativa común).

Reconozco que es difícil recordar todos los nombres de mis pacientes (aunque poco a poco los voy aprendiendo) pero más difícil aún es mantener la individualidad de cada paciente cuando no lo hacemos. Por supuesto, es más fácil hacerlo cuando tienes una lista de pacientes (un cupo) al que vas atendiendo mes tras mes. Pero tampoco debería ser tan complicado cuando tienes a los pacientes ingresados una semana en planta y los ves todos los días, incluso varias veces.

Tener un nombre nos da individualidad. Tener un nombre proporciona un “protagonista” a nuestra propia historia, a nuestra narración. Respetemos el derecho de los pacientes a tener su propio nombre. Practiquemos a llamarlos por su nombre, a recordarlo, a esforzarnos en conocer las historias únicas que aportan.

Medicina Narrativa: herramienta para la dignidad

narrarEl Código Deontológico de la profesión médica, en su artículo 5.1, obliga a respetar la dignidad de la persona. Este, el de la dignidad, es uno de los conceptos más complejos que hay, ya que se trata de un término sin una definición exacta, que se descubre más bien por su falta (es decir, por la indignidad). Respetar la dignidad tiene que ver con elementos mucho más complejos que buscar pijamas adecuados en el hospital para que el paciente no se sienta desnudo o darle los buenos días antes de empezar la consulta.

Hace poco he descubierto un artículo que relaciona la dignidad con la práctica de la medicina narrativa. Es más, los autores concluyen que para poder tratar de manera digna a los pacientes es necesario aplicar los principios de la medicina narrativa. El artículo fue publicado en 2010, en la revista Bioethical Inquiry, y sus autoras son Annie Parsons y Claire Hooker (PARSONS, Annie y HOOKER, Claire(2010), Dignity and Narrative Medicine. Journal of Bioethical Inquiry. 2010. Vol. 7, no. 4, p. 345-351).

En primer lugar analizan el concepto de dignidad, empezando por la idea katniana de dignidad como valor que obliga a considerar al hombre como un fin y nunca como un medio. Dentro de la amplia bibliografía existente sobre la idea de dignidad, se puede ir desde la consideración de que es un término inútil que debería ser sustituido por el de autonomía (definida dentro de los principios de la bioética médica principalista) hasta quienes lo llevan a la complejidad de la dignidad en las relaciones humanas y el contexto social.  Este aspecto relacional de la dignidad también tiene que ver la co-creación de la intersubjetividad.

Para otro autor (Jacobsen) la dignidad en la relación humana tiene cuatro elementos: la posición de cada actor, las relaciones entre los actores, el lugar donde se desarrolla la interacción, y los elementos del orden social en que tiene lugar el encuentro. Estos cuatro elementos tienen mucha similitud con los elementos de una narración: el argumento, la forma, el tiempo y el marco.

Más allá de esto, la narrativa ocupa un lugar fundamental en la idea de la dignidad. ¿Por qué? Sigue leyendo

Medicina Narrativa: atención, representación, afiliación

Vamos a por un post dedicado a la teoría y práctica de la Medicina Narrativa. Este es un post largo, así que animo a cogerlo con calma.

No hay mucho material en castellano sobre este tema, bien porque aún no hay suficiente público para que las editoriales consideren beneficioso traducir los libros más importantes sobre el tema, bien porque los que tenemos gran interés en él tal vez somos lo suficientemente frikis como para no importarnos leer todo en inglés. Sea por una causa u otra, creo que esto limita el acceso de los profesionales de lengua española a ideas/prácticas/innovaciones que hacen más interesante, y mucho más rica, la práctica clínica.

El objetivo de este post es comentar el artículo de Rita Charon, publicado en Narrative (sí,  una revista de narrativa, no de medicina), en octubre 2005. Por cuestiones de copyright no voy a traducirlo completo al pie de la letra (no se que caiga sobre mí el peso de los vigilantes) pero, citada la fuente, intentaré hacer un resumen amplio y añadir mis propias reflexiones.

El artículo empieza con una aseveración que, no por obvia, deja de ser demoledora: “Las personas enfermas y los que cuidan de ellas se convierten obligatoriamente en narradores de historias (story-tellers) y escuchantes de historias (story-listeners)” (perdonen el término “escuchante”, seguramente incorrecto para la RAE, pero tiene más significado que un simple “oyente”, como repite una y otra vez Pepa Fernandez en No es un día cualquiera). La medicina, en su carrera hacia el avance clínico durante casi el último siglo, ha ido desprestigiando (disminuyendo) el estatus de la narración (del “storytelling”) puesto que decidimos que ya sabíamos lo suficiente sobre el cuerpo gracias a reducirlo a cada una de sus pequeñas partes y, por ello, dejamos de sentir la necesidad de oír a su huésped (es decir, a quien habita el cuerpo). Sigue leyendo

De dogmas, sociedad, medicina y vacunas.

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Vivimos en una sociedad asentada en dogmas. Un dogma, dejando aparte su parcela religiosa, es un, según el DRAE: “Proposición que se asienta por firme y cierta y como principio innegable de una ciencia” y también “fundamento o puntos capitales de todo sistema, ciencia, doctrina o religión“. Una sociedad basada en el dogma requiere de verdades que no necesite reflexionar, que no puedan ser cuestionadas y que den seguridad a las decisiones de la vida diaria. Para más complicación, nuestros dogmas son moralizados, es decir, calificados en general como buenos o malos. Esto supone dar carácter de norma moral a estos dogmas y, por tanto, califica a quienes se adhieren o no a ellos.
Ser una sociedad dogmática facilita mucho la vida. Requiere gastar poca energía en pensar y en reflexionar, evita que nos cuestionemos a nosotros mismos y a nuestras decisiones y hace mucho más fácil la educación, puesto que es más sencillo enseñar contenidos que enseñar a pensar. Ser dogmáticos implica ser económicos en el uso de nuestra capacidad cognitiva.
La práctica médica y la subcultura médica no está libre de esta tendencia al dogma. Y la transmisión de ellos a los pacientes casi nos convierte en sacerdotes de una nueva religión, la salud.
Pero, tal vez deba poner ejemplos para apoyar mi tesis. Recuerdo una paciente con diabetes, absolutamente descontrolada y…desconcertada. Tras una profunda entrevista valorando sus hábitos dietéticos, la paciente exclamó: “Pero si yo estoy haciendo las cosas bien. Me han dicho la fruta es buena para la diabetes. Pues yo me como todos los días un kilo de mandarinas. ¡No entiendo porque voy mal con el azúcar!” Ergo, si la fruta es buena, mucha fruta es mejor. Esta es solo una de las consecuencias de nuestra tendencia a resumir cualquier intervención sanitaria con un “..es bueno…” o un “…es malo…” para la salud.
¿Por qué saco esto a la palestra? Sigue leyendo

Empatía, simpatía, compasión…

Descubro con sorpresa un artículo: “fabrican robots capaces de entender a las emociones de los clientes“. El artículo dice literalmente que este nuevo ” robot-humanoide capaz de comunicarse con las personas y entender sus emociones…” “…saldrá a la venta por unos 1.400 euros, pese a lo avanzado del robot, robotque además de escuchar, entender los mensajes y hablar, cuenta con una pantalla parecida a una tableta para mostrar información y comunicarse”. Escuchar, entender y hablar. ¿Nos estaremos acercando a disponer de robots capaces de hacer lo que la medicina moderna ha conseguido negarse a sí misma?

Es curioso pensar que la tecnificación de la medicina ha supuesto una pérdida progresiva de la humanidad de la misma. Por eso se promueven, afortunadamente cada vez más, proyectos de humanización de la práctica sanitaria. Profesionales preocupados por la deshumanización, profesores de ciencias de la salud comprometidos con formar nuevos profesionales capaces de mirar a los ojos  a los pacientes, iniciativas profesionales que invitan a mirar, cursos de comunicación, la empatía como “religión”, etc. etc. Y resulta que otros lo solucionan poniendo emociones en la tecnología. ¿Habrán claudicado en la humanización de los humanos? Sigue leyendo

Abriendo puertas…

Una de las características diferenciales de la medicina de familia es el hecho de que, además de en centros sanitarios, nosotros ejercemos la medicina en casa de los pacientes. Entrar en la casa de los pacientes implica adentrarse en su mundo privado, íntimo. Supone que somos nosotr@s, l@s médic@s, los que pedimos permiso para entrar en su mundo. Si pensamos en lo que ocurre en los hospitales nos daremos cuenta que el hospital es el país de los sanitarios al que acuden como visitantes/inmigrantes los pacientes. En atención primaria gozamos del privilegio de ser invitados a la casa de los pacientes. Nosotros somos los visitantes.

En todas las culturas el visitante tiene que cumplir unas normas. Debe ser respetuoso con las costumbres del anfitrión, al fin y al cabo, está en su casa. Agradece la hospitalidad y responde de modo adecuado. Cuando somos huéspedes de otro tenemos el deber de ser extremadamente educados y respetuosos. Por su parte, el anfitrión responde a las normas de la hospitalidad. En otros tiempos y culturas esto suponía incluso poner en peligro la vida para proteger la del huésped, aún cuando fuera parte del enemigo.

Como médica de familia disfruto de este privilegio. Siempre con invitación previa, entro con cuidado en las casas de mis pacientes. Pero estas casas no son solamente las estructuras físicas en las que se resguardan de las inclemencias del tiempo, crean y mantienen lo que llamamos hogar Half-open_door_to_Heaven_(4761478827)o desarrollan una parte importante de su tiempo vital. También somos invitados a otra “casa”, la que está constituida por la historia personal del paciente. Ahí también se esconden sus intimidades, su miedos, su narración vital, al fin y al cabo. Para entrar también necesitamos invitación, y para ser invitados tenemos que ganarnos la confianza del paciente. Solo así obtenemos la llave para abrir esa puerta.

Y como todas las puertas, no siempre encontraremos lo que esperamos. Sigue leyendo